«Мастерская заботы» — образовательный проект благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», запущенный в 2017 году. Этот проект нацелен на обучение медицинского персонала, сиделок или родственников тяжелобольных людей различным особенностям ухода.
Во время карантина «Мастерская заботы» запустила специальный курс по уходу для родственников тяжелобольных людей. Обучающие видео публикуют на сайте «Про паллиатив». Сейчас там доступны 11 видеоуроков, включающих информацию про пролежни и стомы, про уход за волосами и телом больного.
«Такие дела» попросили рассказать о своей работе руководителя «Мастерской заботы» — Елену Кузнецову.
Паллиатив во время карантина
Елена Кузнецова возглавляет «Мастерскую заботы» почти полтора года. В феврале 2020 года проект получил лицензию на образовательную деятельность, но из-за пандемии проводить обычные уроки было невозможно. Благотворительный фонд «Вера» решил сделать онлайн-курс, который поможет во время карантина узнавать о нюансах ухода.
Людям, которые ухаживают за тяжелобольными родственниками дома, очень нужны консультации специалистов. Елена Кузнецова отмечает, что такой уход — это сложно и ресурсозатратно. «Если [человек] без знаний, это усугубляет состояние и ухаживающего, и того человека, за кем ухаживают. Без отработки навыков уход неэффективен. Должна быть практика, люди должны понимать, что они делают, в какой последовательности», — говорит она.
«Мастерская заботы» собирает обратную связь с ютуб-канала и сайта «Про паллиатив» с помощью онлайн-опроса: родственники могут рассказать о сложностях с уходом за близкими и задать свои вопросы. На основе этих данных создают обучающие материалы так, чтобы они отвечали интересам родственников и были понятны людям, не знающим медицинские термины.
«Мы расписываем под каждую тему сценарий, потом снимаем ролик в домашних условиях,— рассказывает Елена. — Есть очень сложные темы, например, стома, уход за пролежнями. Такой материал бьется на короткие ролики от пяти до 15 минут, потому что у человека нет времени, чтобы постоянно сидеть на сайте и смотреть. Они должны быть емкими, простыми».
По словам Елены, «самый ценный и незаменимый человек в команде» — Ирина Прокопенко. Она выступила режиссером и монтажером всего видеокурса для родственников. «Это ключевой игрок, ключевой персонаж в жизни “Мастерской заботы”, — говорит Кузнецова. — Все, что мы делали, мы делали вместе с ней».
Елена говорит, что после снятия всех ограничений курсы для родственников тяжелобольных людей будут проводиться и дальше: программа не будет сильно меняться, но изменится качество контента, чтобы у родственников всегда была возможность обратиться к проверенному ресурсу. «Это актуальная тема сейчас, потому что у людей ограничена возможность позвать на помощь медиков. И они сталкиваются с тем, что нужно принимать решения здесь, сейчас, самим. Для этого есть мы», — заключает Елена Кузнецова.
Во время пандемии людям нередко приходится ждать медицинской помощи: часть больниц закрыта на карантин, многие врачи работают с заболевшими коронавирусной инфекцией. Из-за высокой нагрузки врач или медсестра, которые должны прийти на патронаж после выписки, могут не успеть сделать это в назначенный день. «Тогда мы стараемся дать [пациенту] инструменты, чтобы он сориентировался, что ему делать, — говорит Елена. — Где-то вообще нет этой [паллиативной] помощи и не предусмотрен патронаж на дому тяжелобольных пациентов».
Помощь специалистов
Елена раньше работала медицинской сестрой. По ее мнению, для тяжелобольного пациента уход медсестры важен не меньше, чем врачебная помощь. «Врач может прооперировать пациента, а медицинская сестра 24/7 с пациентом. Она должна знать о пациенте больше, чем врач, чем родственник, пришедший его проведать с четырех до семи», — комментирует руководитель «Мастерской заботы».
Именно медицинские сестры — «менеджеры» ухода, как их называет Елена, — умеют правильно оценить потребности пациента и возможные риски. Медсестры разбираются в особенностях ухода: знают, как часто и чем нужно мыть пациента, как его кормить, как избежать возникновения пролежней и как правильно ухаживать за стомой. «Нельзя, например, подгузник использовать вместе с подкладочной пеленкой — это неправильно, это создает парниковый эффект, и тогда будет мацерация и покраснение, раздражение в складках и на области крестца, и это ведет к пролежням», — приводит пример Елена.
Такие особенности сейчас нужно знать и родственникам тяжелобольного человека, которые становятся ответственными за его комфорт. Незнание таких нюансов — «пробел в жизни ухаживающего», считает Елена. «Мы стараемся этот пробел всеми силами восполнить, чтобы у человека была на входе информация, как правильно организовать комфортную среду и зону для пациента или подопечного», — добавляет она.
По мнению Елены, если человек не готов ухаживать за тяжелобольным родственником, испытывает брезгливость или стыд, то через силу делать это не стоит. «[Приобретенные] навыки ухода не решат психологической проблемы. Если человек брезглив по своей натуре, он не сможет решить эту проблему за счет навыков ухода. К этому надо быть готовым», — говорит Елена Кузнецова.
В этом случае можно обратиться к специалистам по уходу. Также привлекать медиков нужно, если состояние больного резко изменилось, препараты не справляются с обезболиванием или характер боли изменился. «Если вам просто страшно и вы не знаете, что с этим делать, тоже нужно обращаться к медицинским специалистам», — говорит Елена Кузнецова.
В фонде «Вера» несколько лет работает бесплатная горячая линия помощи неизлечимо больным людям — 8-800-700- 84-36. Пациент или его родные могут получить поддержку по информационным, юридическим, медико-социальным, психологическим и духовным вопросам. Также на просветительском портале «Про Паллиатив» публикуют памятки по уходу за тяжелобольными людьми.
Важность ухода
Близкие тяжелобольных людей могут столкнуться с выгоранием — состоянием эмоционального, умственного, физического утомления и истощения. Елена говорит: для того чтобы не выгореть, необходимо правильно организовать систему ухода, например, распределить нагрузку между членами семьи. Очень важно оставлять время для себя.
«Вы не можете жить жизнью — даже если она короткая — другого человека. Вы живете собственной, — объясняет Елена. — Должно быть какое-то хобби или дело, которым надо заниматься, и не замыкаться только на болезни близкого. Ухаживающий человек должен не забывать о том, что [у него] есть свои потребности».
Елена Кузнецова говорит: очень важно, чтобы тяжелобольной человек получал уход, несмотря на болезнь, потому что это нормальная потребность. «Неухоженный человек в какой-то момент перестает чувствовать себя человеком. Если нет физических возможностей умыться самому, встать с постели, значит, должны быть руки, которые подадут тазик с водичкой, зубную пасту с щеткой, принесут теплое махровое полотенце. От этого меняется качество жизни — ты ощущаешь себя нормальным. До конца остаешься человеком», — добавляет она.