Фармкомпания Novartis подала в Минздрав РФ досье на регистрацию препарата генной терапии «Золгенсма» для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщила президент фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
«Компания сообщает, что процесс рассмотрения досье и регистрации может занимать до 12 месяцев, но предсказать сроки практически невозможно, так как это будет первый препарат иностранного производства, проходящий регистрацию на территории России», — написала Ольга.
В России зарегистрирован только один препарат для терапии пациентов со СМА — «Спинраза». Обеспечивать лекарством нуждающихся должны регионы, однако из-за дороговизны «Спинразы» лечение получают не все. Руководители пациентских организаций и благотворительных фондов объяснили «Таким делам», почему лекарственное обеспечение пациентов со СМА нужно перевести на федеральный уровень.
23 июня президент России Владимир Путин во время обращения к россиянам предложил повысить ставку налога на доходы физических лиц с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает более 5 миллионов рублей в год. Вырученные деньги собираются направить на лечение детей с редкими заболеваниями, в том числе СМА.
«Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире. Стоимость инъекции оценивается в сумму от 2,1 до 2,5 миллиона долларов. 21 июля первый ребенок из России со спинальной мышечной атрофией выиграл в лотерею и получит бесплатное лечение этим лекарством.