По статистике ВОЗ каждый год преждевременно — до окончания 37 недели беременности — рождаются около 15 миллионов детей. Экстремально недоношенные дети часто умирают, но в России для них не предусмотрен паллиативный уход. Родители далеко не всегда получают информационную и психологическую помощь, а врачи-неонатологи попадают под угрозу уголовного преследования. О том, как решить эти проблемы, рассуждают юристы, неонатолог и мать недоношенного ребенка, основавшая фонд помощи таким семьям.
Юридический статус недоношенных детей
Жительница Москвы Наталья Зоткина в 2011 году пережила преждевременные роды: ее дочь родилась в тяжелом состоянии, но не все медики объясняли семье, что происходит. «Было два абсолютно полярных опыта по выхаживанию моего ребенка: когда со мной общались и когда со мной не общались доктора», — говорит она «Таким делам».
Из-за пробелов в российском законодательстве и недостатка коммуникации зачастую между семьей пациента и врачами возникают конфликты, говорит кандидат юридических наук Диана Мустафина-Бредихина, старший преподаватель кафедры административного и финансового права РУДН. «Рождение недоношенного ребенка — это стресс для родителей, они ищут ответ на вопрос “почему”, — говорит юрист. — Все, что непонятно, кажется страшным».
Статус недоношенных детей неоднозначен. С точки зрения медицины считается, что ребенок родился живым, если у него есть дыхание, сердцебиение, пульсация пуповины или произвольные движения мускулатуры (независимо от того, перерезана ли пуповина и отделилась ли плацента). Но с точки зрения закона ребенок считается родившимся, только если соблюдены условия по весу и сроку беременности: ребенок родился не ранее 22 недели и весит более 500 граммов. В течение 168 часов после появления на свет у такого ребенка нет юридических прав: вместо свидетельства о рождении из ЗАГСа матери дают справку о рождении в медицинском учреждении. В случае смерти родители потом могут получить там тело для погребения, говорит Мустафина-Бредихина.
При этом врачи обязаны реанимировать ребенка любого веса и любого срока: на законодательном уровне нет понятия отказа от реанимации, поясняет юрист.
До 2012 года в России дети массой менее тысячи граммов и рожденные ранее 28 недель регистрировались, только если прожили 168 часов после рождения. После приказа Минздрава России от 27.12.2011 г. N 1687н медицинские критерии рождения были снижены до 22 недель и 500 граммов. Такое изменение соответствовало международным стандартам, в частности, докладу ВОЗ о глобальных действиях в отношении преждевременных родов.
«С тех пор как этот приказ вошел в нашу жизнь, мы действительно усовершенствовали свои знания и приобрели опыт оказания помощи таким маленьким детям, особенно с массой тела менее 750 граммов, — говорит Анна Карпова, врач-неонатолог и анестезиолог-реаниматолог, заместитель главврача по детству Калужского перинатального центра. — Благодаря тому, что мы стали выхаживать таких маленьких детей, улучшилось и качество оказания помощи более крупным детям. Но тем не менее хотелось бы, чтобы люди понимали: какими бы обнадеживающими ни были результаты, многое зависит от состояния здоровья пациента».
Неонатологи не чувствуют себя защищенными
Мустафина-Бредихина говорит, что количество уголовных преследований неонатологов растет. Об увеличении числа жалоб на врачебные ошибки также рассказывал председатель Следственного комитета России Александр Бастрыкин. Юрист рассказывает: «Бывают родители, которые хотят возмещение морального или материального ущерба в гражданском суде. Кто-то считает врачей виновными в том, что они что-то не сделали, что-то не доглядели — обращаются в правоохранительные органы». Статьи УК, по которым обвиняют медработников: 109 — «Причинение смерти по неосторожности», 238 —»Оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности» 118 — «Причинение тяжкого вреда здоровью» и 293 — «Халатность».
В 2018 году суд признал виновным калужского врача по делу о смерти ребенка с экстремально низкой массой тела — его приговорили к двум годам условно. Заместителя главврача областной больницы Александра Ругина обвиняли в подстрекательстве к убийству ради хорошей статистики, но оправдали.
До сих пор ждет суда анестезиолог-реаниматолог Элина Сушкевич, которую вместе с главврачом Калининградского областного роддома Еленой Белой обвиняют в убийстве недоношенного младенца. Как считают следователи, глава роддома хотела улучшить статистику, а Сушкевич ввела ребенку большую дозу сульфата магния. Главврачи московских больниц поддержали Сушкевич и выразили несогласие с обвинениями.
По опросу 1,8 тысячи работающих с новорожденными врачей, который провело Российское общество неонатологов, 87% испытывают страх из-за уголовного преследования коллег, а 74% думают, что такая угроза может влиять на профессиональные решения.
Чтобы защитить врачей-неонатологов и анестезиологов-реаниматологов, Мустафина-Бредихина предлагает страховать медицинских работников: «Во многих странах мира [с конфликтами между родителями и врачами] разбираются страховые компании, а не медицинские работники один на один». Карпова считает, что медицинские случаи с не самым благоприятным исходом следует рассматривать не следственным органам, а медицинскому сообществу — «тогда и врачи будут работать с меньшим страхом и меньшим давлением».
Неонатолог Анна Карпова считает, что дополнительная тревожность увеличивает риск выгорания врачей и риск ухода из профессии. «Врачам легче уйти, чем объяснять, что пациент сам тяжело болен, а не стал таким от врачебных действий. И врачи могут потерять свое желание совершенствовать свой профессионализм. Потому что как бы они ни старались, они все равно будут гонимы и постоянно упрекаемы», — говорит она.
Кроме того, потеря ребенка влияет и на психологическое состояние врачей, в то время как они сами должны оказывать психологическую поддержку семье. «С каждой потерей ребенка врачи страдают сами», — говорит Карпова.
Зарубежный опыт и пробелы в российском законодательстве
Во многих странах родителей спрашивают, проводить ли ребенку реанимационную помощь в полном объеме, если он родится в 22-24 недели. «Врачи решают с родителями, надо оказывать помощь или нет. Рассказывают родителям, насколько высоки риски. Одна из основных проблем в такой ситуации — тяжелое поражение головного мозга, — объясняет врач Анна Карпова. — В России такое решение не предусмотрено: мы все равно с 22 недель будем оказывать помощь».
Неонатолог Анна Карпова добавляет, что в России, в отличие от многих других стран, нет законодательного понятия жизнеспособности и пограничной жизнеспособности (она касается детей до полных 26 недель, когда даже при создании оптимальных условий выжить гораздо сложнее). «Смысл, который вкладывается в этот термин, такой: сможет ли человек, родившись при определенном сроке беременности и весе, выжить без сторонней помощи. Даже при условии адекватной помощи [новорожденные на] 22-24 неделе, к сожалению, не всегда готовы выжить в силу глубочайшей незрелости», — объясняет Карпова.
Юрист Диана Мустафина-Бредихина считает, что российское законодательство можно доработать, обозначив критерии жизнеспособности недоношенного ребенка: «Чтобы понимать ту грань, за которой медицинские работники уже бессильны; они смогут оказать паллиативную помощь, но не смогут вылечить».
«Во многих странах, когда родители знают, что малыш безнадежен, ему оказывается паллиативная помощь, — добавляет юрист. — Он согрет, он находится рядом с близкими, и они проводят все время, которое ему отведено на этом свете, с ним». При этом врачи начинают беседовать с родителями еще до рождения ребенка.
Пока в российском законодательстве не предусмотрено этих понятий, родители и недоношенный ребенок не получают паллиативную помощь. Этим занимаются только НКО. В Москве Наталья Зоткина после рождения недоношенного ребенка решила создать благотворительный фонд, который будет помогать таким семьям в России.
Фонд «Право на чудо» занимается информационно-психологической поддержкой и в перинатальных центрах, и уже после выписки матери из стационара. Сейчас родителей готовят к выписке в составе комплексной программы «Чудо-дети», онлайн можно получить информацию в Базе знаний и помощь специалиста в проекте 360: психолога, юриста, неонатолога.
«Право на чудо» развивает взаимопомощь для семей с недоношенными детьми по принципу равного консультирования. «Равные консультанты — родители, которые прошли через проблему, — рассказывает Зоткина. — Опыт мы перенимали у групп людей с ВИЧ, этот же опыт используется при сахарном диабете, онкологии и зависимостях».