В Кургане шестилетней девочке со спинальной мышечной атрофией (СМА) Елизавете региональный департамент здравоохранения отказал в обеспечении препаратом «Спинраза». Мать девочки обратилась в суд, рассказал «Таким делам» юрист Фарит Ахмадуллин, представляющий интересы семьи.
Препарат ребенку по жизненным показаниям назначил консилиум врачей института педиатрии имени Вельтищева в 2019 году — у девочки СМА третьего типа. В феврале 2020 года департамент здравоохранения Курганской области сообщил, что не предоставит лекарство. В ответе департамента (есть в распоряжении ТД) говорится, что «Спинраза» не включена в перечень ЖНВЛП, не входит в стандарт оказания медицинской помощи, а также в протоколы по диагностике и лечению СМА у детей.
Мать Елизаветы обратилась в Росздравнадзор. В апреле пришел ответ (есть в распоряжении ТД), в котором ведомство рекомендовало обратиться в суд. Фарит Ахмаддулин рассказал, что заседание запланировано на 14 августа.
Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко говорила ТД, что у пациентов со СМА каждый день на счету, так как спинальная мышечная атрофия — прогрессирующее заболевание. По словам Ольги, каждый день в ожидании лечения «отнимает силы и возможности» у пациента.
В России зарегистрирован только один препарат для терапии пациентов со СМА — «Спинраза». Обеспечивать лекарством нуждающихся должны регионы, однако из-за дороговизны «Спинразы» лечение получают не все. Руководители пациентских организаций и благотворительных фондов объяснили «Таким делам», почему лекарственное обеспечение пациентов со СМА нужно перевести на федеральный уровень.
В Москве судья Тверского районного суда Мария Грибова в конце июля в пятый раз перенесла заседание по 11 делам детей со спинальной мышечной атрофией, потому что у представителя департамента здравоохранения Москвы обнаружили коронавирус.