Центральный районный суд Новосибирска обязал региональный минздрав обеспечить пятимесячную Софию Дарбинян препаратом «Спинраза». У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА), сообщает «Тайга.инфо».
«Есть закрытые перечни в препаратах, которые назначают по решениям врачебных комиссий. И к сожалению, препарат “Спинраза” в указанный перечень не включен. Список орфанных заболеваний также не содержит СМА, — заявил юрист министерства. — Соответственно, у нас отсутствуют основания к обеспечению истца лекарственным препаратом. Надеемся, что с введением соответствующего регистра эта ситуация будет урегулирована».
До этого минздрав говорил, что не может выделить деньги на «Спинразу» из-за неблагоприятного прогноза в экономике из-за коронавируса. Ведомство собиралось обратиться в областное заксобрание и предложить расширить список орфанных заболеваний, финансирование которых передано на федеральный уровень. Минздрав уточнял, что при наличии «Спинразы» обеспечит им Софию «в первую очередь».
На суде представитель минздрава сообщил, что семье смогут выдать только три ампулы лекарства, тогда как девочке нужно четыре дозы. Отец Софии Владимир Дарбинян отметил, что еще одну ампулу семья готова купить за свой счет.
Директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин объяснил, почему первые четыре ампулы «Спинразы» должны быть куплены сразу.
«Если их сразу не приобретут, то мало того что ребенку не помогут, так еще и государственные деньги потратят, потому что потом придется заново вводить инъекции. Я взываю к разуму минздрава, чтобы эти 27 миллионов рублей не ушли зря», — сказал он.
По его словам, основные проблемы с обеспечением препаратом начинаются после решения суда.
«Минздрав может задержать исполнение. То, что он сейчас обещает, совсем не значит, что закупит. Ждем реализации решения Путина о налоге на богатых, который пойдет на лечение детей с редкими болезнями. Это реально поможет. Основная проблема в том, что федерация неправильно устроила выдачу препаратов, сбросив все на регионы», — сказал Александр.
Позже минздрав Новосибирской области сообщил «Тайге.инфо», что нашел возможность обеспечить «Спинразой» трех детей и одного взрослого.
«София Дарбинян будет четвертым пациентом, для которого министерство здравоохранения Новосибирской области изыскало возможность закупить данный препарат до рассмотрения судом данного дела», — сказали в министерстве.
Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко 29 июля рассказала, что за последние две недели еще 10 детей со СМА из пяти российских регионов смогли начать терапию препаратом «Спинраза».
Обеспечивать лекарством нуждающихся должны региональные власти. Однако из-за дороговизны «Спинразы» лечение получают не все: к 28 июля препарат закупили только в 19 регионах. Нуждаются в лекарствах около 900 россиян.