Без закона о распределенной опеке, который Госдума не может принять уже несколько лет, близкие людей с тяжелой ментальной инвалидностью остаются в безвыходном положении. Семьи вынуждены делать выбор: либо продолжать ухаживать за родственниками до последнего, либо отдавать в психоневрологический интернат (ПНИ), а значит — терять возможность повлиять на жизнь родного человека. «Такие дела» рассказывают, почему России нужна другая система ухода за людьми с ментальными нарушениями.
«Это звучит шокирующе»
В июле жительница Белгородской области Оксана Ищенко пожаловалась на то, что Борисовский психоневрологический интернат без ее ведома взял опеку над ее ребенком Марком. Оксана оставила 21-летнего недееспособного сына в ПНИ на время по платной программе «Передышка»: там он должен был проходить реабилитацию и жить в обстановке, приближенной к домашней. По словам Оксаны, условия в учреждении оказались плохими, поэтому она решила забрать сына, но не смогла этого сделать, так как потеряла статус опекуна.
Сейчас Оксана добивается возвращения опеки над своим ребенком. Она жаловалась на то, что в регионе не развивают альтернативы семейному устройству для людей с ментальной инвалидностью, поэтому родители находятся в безвыходном положении. Оксана рассказала «Таким делам», что теперь ее ребенку пообещали место в тренировочной квартире, которая будет организована в Белгородской области по инициативе властей.
Даже если история Оксаны и Марка закончится позитивно, в целом по стране ситуация остается тяжелой. Во многих регионах ПНИ — единственные места, куда люди могут поместить своих родственников с ментальными нарушениями хотя бы на время. В результате человек с инвалидностью может оказаться под опекой учреждения — для него это означает «гражданскую смерть», уверена юрист, исполнительный директор СПб БОО «Перспективы» Екатерина Таранченко.
«В Гражданском кодексе написано, что недееспособному человеку, который помещается в стационарное учреждение, в интернат, не назначается опекун, а опекуном становится это учреждение. Это совершенно обычная практика. Хорошо, что сейчас это звучит шокирующе», — говорит Таранченко.
По мнению Таранченко, такая система удобна для государства и интернатов, так как дает ПНИ полный контроль над проживающим и, по сути, плодит «современные концлагеря» практически в каждом городе. Она добавляет, что даже временное нахождение в ПНИ может стать для людей с инвалидностью чрезвычайно травматичным опытом — как в психологическом, так и в физическом смысле.
«В этот ад ребенок больше не попадет»
Сравнение психоневрологического интерната с концлагерем может показаться слишком жестким, но о его правомерности говорят не только представители НКО, но и родители детей с инвалидностью. Два года назад Крестина из Краснодара приняла непростое решение отправить своего сына Руслана в ПНИ в соседнем городе Кропоткине. На тот момент Руслану было девять лет и из-за тяжелого аутизма, осложненного агрессивным поведением, он стал опасен для младшей сестры.
Крестина рассказывает, что руководство интерната запретило ей два месяца посещать ребенка, сославшись на то, что этот период — время адаптации в учреждении. Несмотря на то что она не была лишена опеки, видеться с сыном или хотя бы услышать его голос по телефону женщине не давали, фотографии не присылали. Спустя полтора месяца она не выдержала неизвестности и поехала в Кропоткин проведать своего ребенка
«Когда они мне его вели, я с 10 метров его не узнала, — рассказывает Крестина. — У него было истощение, сломан передний зуб, и он был весь в синяках. Я им отдавала ребенка целого и невредимого, все у него было хорошо. Я начала его к себе звать: “Руслан, иди сюда, иди сюда” — а он меня отталкивал. Я просто рыдала дикими слезами, посадила его на диванчик, дала ему еду, которую он любит. Он кушал глазами и руками, буквально запихивал еду в рот, этот бедный ребенок, который практически не ел полтора месяца».
Посоветовавшись с родителями и мужем, Крестина решила, что «в этот ад ребенок больше не попадет». Она отвезла Руслана на судебно-медицинскую экспертизу, чтобы снять побои. Помимо синяков и сломанного зуба у него на теле были следы от веревок — Крестина полагает, что ими мальчика привязывали к стулу или кровати. Также у Руслана образовались пролежни от памперсов, хотя он умеет пользоваться туалетом.
Несмотря на зафиксированные травмы, добиться привлечения к ответственности сотрудников ПНИ Крестине не удалось. По ее словам, прокуратура на ее заявление не ответила, а полиция провела проверку, но нарушений в учреждении не обнаружила. Руслан вернулся домой — в 37-метровую квартиру, в которой Крестина живет с мужем и двумя другими детьми: шестилетней дочкой и годовалым сыном.
«Нет ни одного интерната, ни одного учреждения типа детского сада, куда его можно было бы утром отдать, а вечером забрать — хоть немножко развязать руки, — говорит Крестина. — Только благодаря моим родителям, которые мне помогают, я могу работать: они за ним смотрят, и я хожу на работу».
Сфера нуждается в реформировании
Юрист Екатерина Таранченко утверждает, что насилие — физическое, сексуальное, психическое — обычное дело в ПНИ, но привлечь виновных в нем к ответственности получается крайне редко.
«Я лично участвовала один раз в расследовании уголовного дела по изнасилованию молодого человека [в ПНИ], — рассказывает Таранченко. — Там насилие происходило со стороны другого проживающего, который играл в интернате роль такого “пахана”, которому с молчаливого согласия сотрудников было все можно, и он насиловал парней. В конце концов состоялся суд, ему назначили наказание, по-моему, даже принудительные меры медицинского характера, то есть содержание в психиатрической больнице».
По мнению эксперта, реформирование сферы интернатов возможно только в случае принятия закона о распределенной опеке. Он позволит назначать людям с инвалидностью нескольких опекунов: не только родственников и ПНИ, но и некоммерческие организации. НКО уже сейчас организуют во многих регионах центры дневного пребывания, которых так не хватает многим родителям, тренировочные квартиры и дома сопровождаемого проживания. Но для помощи всем нуждающимся фондам не хватает государственной поддержки и юридических прав.
Дом сопровождаемого проживания есть и у «Перспектив» — в деревне Раздолье в Ленобласти. Сейчас в нем живут семь человек с ментальными и интеллектуальными расстройствами. Круглосуточно за ними присматривают сотрудники благотворительной организации.
«В Раздолье у каждого есть своя комната, человек ее обустраивает как хочет, сам или с помощью покупает себе вещи, — рассказывает Таранченко. — Там обычная домашняя атмосфера, просто этим людям предоставляется постоянная помощь всякого рода. Чтобы они — как все взрослые совершеннолетние люди — жили в соответствии со своими возможностями и потребностями».
«НКО ближе к людям»
Таранченко рассказывает: сопровождаемое проживание — стандартная модель для людей с инвалидностью в европейских странах. По достижении совершеннолетия они, как и другие граждане, начинают жить отдельно от родителей — в специальных домах, которые курируют в основном некоммерческие организации. При этом социальная инфраструктура финансируется из государственных денег, которые возвращаются в НКО в виде субсидий.
«Условно государство “продает” эту сферу НКО, потому что у НКО получается обеспечивать жизнь подопечным с лучшим качеством, чем у государства, — говорит эксперт. — НКО ближе к людям, а государство — это система, которая строит более строгие учреждения. У нас в России такие проекты чаще всего тоже делают НКО, но финансирование системы из бюджета пока находится в зачаточном состоянии».
В некоторых регионах России, например в Петербурге, некоммерческие организации получают компенсацию из бюджета, если организовывают услуги по сопровождаемому проживанию. Но в других субъектах дома и квартиры сопровождаемого проживания, созданные НКО и родителями детей с инвалидностью, работают исключительно на благотворительных началах. При этом даже в крупных городах помощи категорически не хватает, указывает Таранченко.
«Всем понятно, что полноценная система, альтернативная интернатам, в полной мере заработает только тогда, когда будут достаточно стабильные источники бюджетного финансирования, — говорит юрист. — Кроме того, должен быть принят закон о распределенной опеке, который позволит НКО тоже становиться опекуном».
Без закона о распределенной опеке даже те люди, которые находятся в домах сопровождаемого проживания, все равно рискуют оказаться в ПНИ — например, в случае смерти их опекуна. По закону опека над недееспособным человеком перейдет к государству в лице ПНИ, условия в котором сильно отличаются от почти домашней обстановки домов сопровождаемого проживания.