Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти срочно обеспечить «Спинразой» двух сестер со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Брянска. Об этом «Таким делам» сообщили адвокаты проекта «Правовая инициатива».
У шестилетних Валерии и Александры Азарченковых СМА третьего типа. Семье помогает благотворительный фонд «Семьи СМА».
В июне, исполняя решение суда первой инстанции, департамент здравоохранения Брянской области закупил для девочек по две ампулы «Спинразы». Но терапию сестры не получили, так как по рекомендации врачей лечение имеет смысл начинать, когда пациент обеспечен четырьмя ампулами. Правозащитники сообщили со ссылкой на выписки из больниц, что сестрам необходимо получить 12 ампул на год или восемь ампул на первые четыре месяца лечения.
Несмотря на разбирательство в апелляционной инстанции и решение суда в пользу семьи девочек, четыре ампулы им все равно не выдали. При этом состояние здоровья сестер в последнее время ухудшается, отметили в «Правовой инициативе».
ЕСПЧ постановил, чтобы до 1 сентября российские власти предоставили суду информацию о состоянии Валерии и Александры Азарченковых, а также сообщили о ходе лечения.
В июле в Ставропольском крае девочка со СМА Ада Кешишянц получила первую инъекцию «Спинразы». Семья добивалась предоставления препарата с февраля и выиграла дело в ЕСПЧ.
По словам директора фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, в России на сегодня «Спинразой» обеспечены лишь 129 человек со СМА из 989 нуждающихся.