В Москве эвакуировали Тверской районный суд во время заседания по делам 15 детей со спинальной мышечной атрофией. Об этом «Таким делам» рассказали родители, которые подали иск к столичному депздраву с требованием обеспечить их детей лекарством «Спинраза».
«У нас все достаточно бодро и весело. Только что Тверской суд эвакуировали из-за пожара. Нас всех попросили удалиться, но мы все равно вернемся. Заседание будет продолжено», — рассказала Виктория Зайцева, мама мальчика со СМА.
Информацию об эвакуации «Таким делам» подтвердил еще один родитель, подавший иск к депздраву, — Яков Редько, отец девочки со СМА. В пресс-службе МЧС России по Москве редакции сообщили, что в ведомство не поступала информация о возгорании в здании суда.
Зайцева добавила, что представители депздрава предъявили на заседании флешки с записью разговоров с родителями, во время которых их якобы приглашали на лечение «Спинразой». Она подчеркнула, что ничего подобного им не предлагали.
«То, что говорят представители депздрава и приглашенные эксперты Морозовской больницы, — это, конечно, просто полный бред. Их специалист нейрохирург пытался объяснить, что если трудно ребенку вводить препарат из-за деформации позвоночника, то и нет смысла тратить семь миллионов на его терапию. Очень больно родителям, особенно тех детей, которые получили первую инъекцию лекарства по программе раннего доступа. Все в шоке от того, что происходит, как цинично все это звучит», — рассказала Зайцева.
23 июля судья Тверского районного суда Мария Грибова в пятый раз перенесла заседание по 11 делам детей со СМА из-за коронавируса у представителя депздрава. Зайцева сказала, что тогда никаких доказательств о том, что у сотрудников подтвержден коронавирус, им не предоставили. Еще три заседания были в стадии ознакомления. В результате в одно дело объединили около 15 исков по «Спинразе».
Об одном из исков рассказывала мать шестилетней Дианы со СМА Елена Запольская. «Заболевание у нашей дочери прогрессирует с каждым днем, любая задержка в лечении приводит к безвозвратному ухудшению состояния нашего ребенка. С каждым днем Диана слабеет прямо на глазах. Это невозможно передать словами, описать», — сказано в исковом заявлении.