Решение ЕСПЧ было принято 4 сентября на основании судебного правила 39 (обеспечительные судебные меры). ЕСПЧ обратил внимание, что если российские власти не исполнят предписание, то суд может признать нарушение 34-й статьи Европейской конвенции по правам человека.
По информации адвоката проекта «Правовая инициатива» Ольги Гнездиловой, 14 октября 2019 года врачебная комиссия назначила мальчику «Спинразу» по жизненным показаниям. После того как минздрав не обеспечил ребенка лекарством, его мать обратилась в суд. 18 мая судья подтвердил право пациента на лечение и обязал министерство обеспечить ребенка препаратом незамедлительно, но ведомство подало апелляцию на это решение, отметила адвокат.
3 сентября юристы проекта подали ходатайство в ЕСПЧ о «применении срочных мер», оно было удовлетворено на следующий день, добавила Гнездилова.
«Власти считают, что обязанность обеспечить детей лечением возникает у них с даты вступления решения суда в силу, и бьются до последнего в апелляциях. Спешим разочаровать: позитивные обязательства государства обеспечить свободу от страданий возникают с момента, когда государству стало известно о диагнозе и назначенном врачами жизненно важном лечении. То есть в лучшем случае с даты врачебной комиссии, а я бы сказала — с самого первого назначения лечащим врачом и первой безуспешной попытки получить положенное по закону», — написала адвокат.
Также ЕСПЧ обязал российские власти предоставить информацию о состоянии здоровья мальчика и о его лечении. Если власти не обеспечат ребенка лекарством, то адвокаты «Правовой инициативы» подадут в суд заявление о нарушении, подчеркнули в проекте.
В России зарегистрирован единственный препарат для лечения СМА — «Спинраза». Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты.