Директор и основатель фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова рассказала «Таким делам» об итогах экспертной сессии по федерализации закупок лекарств для пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. По ее словам, эксперты предложили создать еще один национальный проект, чтобы комплексно помогать пациентам с орфанными заболеваниями.
«Несколько экспертов высказались о том, что лекарственное обеспечение — это всего лишь одно звено в системе помощи редкому пациенту. Если уж мы действительно хотим помогать пациентам, то давайте это будем делать системно и развивать помощь системно, затрагивая диагностику, реабилитацию и социальную помощь. Эти услуги оказывают либо фонды, либо общественные организации, либо никто. От государства пациенты с редкими заболеваниями получают в зависимости от заболевания либо лекарства, либо медицинскую помощь согласно программе госгарантий», — рассказала Мещерякова.
Она пояснила, с какими проблемами сталкиваются пациенты с несовершенным остеогенезом. Для лечения этого заболевания по-прежнему нет стандарта клинических рекомендаций, по словам Елены, в некоторых регионах пациенты по назначению федерального центра могут обратиться в поликлинику и получить препарат, но это зависит «от доброй воли чиновников на местах и разных специфических факторов».
«С точки зрения нацпроектов я считаю, что, если будут учтены необходимые элементы системы помощи, это было бы здорово. Нельзя смотреть на пациента с позиции того, что ему нужно только лекарство. Ему еще много чего нужно, чтобы жить полноценной счастливой жизнью. В фонде мы пытаемся выстроить процессы, связанные с самостоятельной жизнью», — сказала Мещерякова.
Она добавила, что сейчас внимание больше приковано к пациентам, которые нуждаются в высокозатратном лечении. Люди с несовершенным остеогенезом не нуждаются в дорогих препаратах, сказала Елена. Но так как нет показаний в инструкции и препараты применяются оф-лейбл, это становится препятствием на пути создания стандартов и распространения международной технологии лечения в России.
«Я считаю, что здорово, что государство обращает внимание [на пациентов с орфанными заболеваниями]. Не знаю, как повышение НДФЛ отразится на благотворительности. Есть опасения, что сборы упадут, а мы зависим от этого. В то же время задача фонда — обязать государство заниматься тем, чем занимается фонд, а именно оплачивать лечение, операции, обучать врачей, налаживать систему социальной и психологической помощи, развивать физическую реабилитацию», — сказала Мещерякова.
23 июня президент России Владимир Путин во время обращения к россиянам предложил повысить ставку налога на доходы физических лиц с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает более 5 миллионов рублей в год. Вырученные деньги собираются направить на лечение детей с редкими заболеваниями.
«Такие дела» опросили экспертов из организаций, которые помогают людям с редкими заболеваниями, поможет ли инициатива президента оплатить лекарства их подопечным.