Три ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Брянска получили первые инъекции «Спинразы». Об этом в фейсбуке сообщила адвокат проекта «Правовая инициатива» Ольга Гнездилова.
Правозащитница рассказала, что врачи назначили детям препарат по жизненным показаниям еще в конце 2019 года, но местные власти не обеспечили их лекарством. Тогда проект «Правовая инициатива» подал ходатайство в Европейский суд по правам человека о срочных мерах (правило 39. — Прим. ТД) и выиграл суд.
СМА — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Первый год лечения препаратом «Спинраза» стоит 45 миллионов рублей, дальше лечение стоит 20 миллионов рублей в год. Такая терапия необходима до конца жизни пациента.