Пациенты с первичным иммунодефицитом (ПИД) на протяжении нескольких месяцев не могут получить иммуноглобулин и иммуносупрессоры, которые для них жизненно важны. Об этом «Таким делам» рассказали сопредседатели МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом в РФ» Наталья Берсенева и Антон Емелин.
По словам Берсеневой, сложная ситуация с иммуноглобулином не во всех регионах — в некоторых он закуплен, в некоторых уже дефицит. Речь идет о препаратах «Гамунекс», «Привиджен», «ИГ-Вена», «Октагам».
«Еще есть проблема со смежными препаратами. Некоторые наши пациенты нуждаются в иммуносупрессивных препаратах, несмотря на первичный иммунодефицит. Иммуносупрессоры нужны, когда есть аутоиммунные проявления (иммунитет против себя, — прим. ТД). Некоторые препараты отсутствуют продолжительное время. Их невозможно ни получить бесплатно (по льготным рецептам, — прим. ТД), ни в аптеках купить за деньги», — сказала Наталья.
Емелин рассказал, что удалось получить информацию по иммуноглобулинам у дистрибьюторов.
«В личной беседе один из дистрибьюторов рассказал, что препарат завезен, находится на складах, но есть проблемы с сертификацией. Якобы в начале 2020 года изменился список организаций, аккредитованных на выдачу сертификатов на эти лекарства. По словам дистрибьюторов, центры не справляются с возложенной на них функцией. Сертификаты на лекарства не получены, их не могут выпустить в продажу», — сказал он.
По словам Антона, никто не дал однозначного ответа, когда разрешится ситуация с лекарствами. Наталья отметила, что заместительная терапия иммуноглобулинами рекомендована всем пациентам с ПИД каждые три-четыре недели.
«Это обусловлено тем, сколько эти донорские иммуноглобулины держатся в организме. Когда они “заканчиваются”, нужна новая “партия” донорского иммуноглобулина. Если этого не происходит, то человек в любой момент может подхватить вирус или любую другую инфекцию, которые могут привести к жизнеугрожающему состоянию. Это даже не говорит о том, в каком состоянии он здесь и сейчас, а вопрос в том, что в случае встречи с инфекцией организм не справится, потому что у него нет защитных функций», — сказала она.
«Такие дела» направили запрос в Минздрав РФ с просьбой прокомментировать причины нехватки препаратов.