В сентябре двое детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Пермского края впервые получили лекарство «Спинраза» за счет бюджета. В регионе минимум 16 детей с таким диагнозом, которым необходимо лечение, сообщили «Таким делам» в фонде «Дедморозим».
Фонд сопровождает 10 детей с таким диагнозом. Из них только четверо получили решение суда, которое обязывает региональный минздрав обеспечить их лекарством.
В России зарегистрирован только один препарат для людей со СМА — «Спинраза». Обеспечивать лекарством нуждающихся должны региональные власти. Однако из-за дороговизны «Спинразы» лечение получают не все: к 28 июля препарат закупили только в 19 регионах. Нуждаются в лекарствах около 900 россиян.
«Такие дела» рассказывали, что ждет родителей детей с диагнозом СМА, через что они проходят и как можно облегчить этот путь.