Еще три ребенка из России со спинальной мышечной атрофией (СМА) бесплатно получат лечение американским препаратом «Золгенсма» в рамках программы управляемого доступа от компании-производителя. Об этом рассказала глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Лечение получат Марк Пискарев из Чувашии, Ева Мартыненко из Ставропольского края и девочка из Кабардино-Балкарии, чья семья не захотела раскрывать имя ребенка.
«Итого на сегодня девять детей из России смогут получить лечение “Золгенсма” в рамках этой программы (это 9% от всех доз в программе). Предыдущие победители пока не получили свою инъекцию, все это время идет тщательная подготовка документации и ввоза. Уже сложно ждать, но уже основные вопросы решены, и надеемся, что совсем скоро сможем порадоваться получению лекарства всеми выигравшими малышами», — написала Ольга в фейсбуке.
В конце 2019 года швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG запустила программу бесплатного распределения препарата «Золгенсма». Она действует в странах, где продажи препарата не были одобрены. Раз в две недели независимая комиссия тянет жребий среди заявок, поданных врачами.