Чтобы выполнить поручение президента России Владимира Путина и подготовить схему финансирования лечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями, эксперты во время круглого стола в Общественной палате предложили создать специальный государственный некоммерческий фонд. Они сочли, что у фонда есть преимущества перед казенным учреждением на базе Минздрава РФ, пишет «Коммерсантъ».
23 июня Путин во время обращения к россиянам предложил повысить ставку налога на доходы физических лиц с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает более 5 миллионов рублей в год. Вырученные деньги собираются направить на лечение детей с редкими заболеваниями.
Правительство при участии Общественной палаты должно выполнить поручение президента к 1 ноября. На заседании круглого стола эксперты обсудили два варианта финансирования, которые подготовил Минздрав. В первом случае можно создать государственный фонд в виде НКО, которую бы от имени России учредил Минздрав. Такая организационно-правовая форма, по мнению ведомства, не только позволит закупать препараты и медицинские изделия, но и оказывать комплексную помощь, индивидуально рассматривать и выбирать более эффективную диагностику и лечение.
Во втором случае эксперты Минздрава предложили решать поставленные задачи в рамках текущей деятельности министерства. Для этого нужно будет увеличить штатную численность сотрудников на 50—100 человек.
Директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина на одном из совещаний отметила, что оба формата позволяют централизовать закупки, но у фонда есть преимущества перед казенным учреждением. Фонд позволяет консолидировать налоги и субсидии некоммерческих организаций, закупки проходят быстрее, можно делать экстренные закупки небольшого объема, а также при работе расходы легко перераспределяются, а остатки средств переходят на следующий год.
Эксперты считают, что исполнение поручения президента может полностью гарантировать бесплатную медицинскую помощь детям с редкими заболеваниями. Для этого нужно будет пересмотреть льготные списки редких нозологий — их не расширяли в течение восьми лет.
Пациентские сообщества опасаются, что процесс накопления средств от повышения НДФЛ может занять до полугода, за это время могут умереть несколько сотен детей с редкими заболеваниями. Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов считает, что в этом случае можно привлечь средства социально ответственного бизнеса. Формат фонда это позволяет.
«Необходимо также предусмотреть наличие страхового запаса лекарственных препаратов без подтвержденной персонализированной потребности с целью максимально быстрого начала терапии для детей с орфанными заболеваниями, рожденных или диагностированных после завершения планирования годовой потребности», — сказал Власов.
Фонд «Подсолнух» предлагал свой вариант помощи пациентам с орфанными заболеваниями. В организации считают, что самый эффективный способ взаимодействия государственного фонда с негосударственными организациями для помощи людям с редкими диагнозами — это операционная поддержка. То есть государственный фонд может поддерживать деятельность специализированных НКО с многолетним опытом с помощью прямого спонсирования и партнерства.