Только 19 регионов России обеспечивают лечением пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом во время обсуждения в Общественной палате рассказала руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ имени Семашко Елена Красильникова.
«Многие регионы, особенно этим грешат республики, внося пациентов в регистр [пациентов с орфанными заболеваниями], продолжают их не обеспечивать. Здесь есть разные механизмы: затягивание старта терапии, большие перерывы в течение года, пациент может долго числиться в ненуждающихся. <…> Только 19 регионов обеспечивают орфанных пациентов», — сказала она.
«Такие дела» попросили экспертов пациентских организаций рассказать, что делать человеку, который узнал, что у него самого или у его ребенка редкая болезнь, и как получить лекарства или специальное питание.
Депутаты Госдумы 21 октября в первом чтении единогласно приняли поправки к Налоговому кодексу, которые повысят НДФЛ для тех, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год. Деньги от повышения налога с 13 до 15% планируют направить на лечение детей с орфанными (редкими) заболеваниями. Принятие законопроекта позволит направить на лечение детей около 60 миллиардов рублей.
Чтобы выполнить поручение президента России Владимира Путина и подготовить схему финансирования лечения детей с орфанными заболеваниями, эксперты во время круглого стола в Общественной палате предложили создать специальный государственный некоммерческий фонд. Они сочли, что у фонда есть преимущества перед казенным учреждением на базе Минздрава РФ.