Каждое второе воскресенье ноября — за две недели до Дня матери — в России проходит День матери, потерявшей ребенка. В 2020 году это 8 ноября.
Каждый день 348 российских семей сталкиваются со смертью еще не рожденного ребенка. «Такие дела» поговорили с Александрой Краус, основательницей первого в стране благотворительного фонда, который помогает семьям справиться с перинатальной утратой, о том, как должна измениться система здравоохранения и что могут сделать окружающие для семьи, которая потеряла ребенка.
Ребенок, которого не было
Российская система здравоохранения в некоторых вопросах все еще находится на стадии выживания — психологический комфорт и сопровождение в большинстве случаев оказываются на втором плане, даже когда речь идет о смерти ребенка, уверена Александра Краус. Одна из самых больших проблем принятия перинатальной утраты в нашей стране заключается в том, что многим — даже врачам — сложно понять, что может значить для семьи потеря не существовавшего для общества ребенка.
«Она готовилась к рождению живого ребенка, у нее уже куплено все, что необходимо: и подгузники, и коляска, и одежда… А оказывается, что внутри нее сейчас находится мертвый ребенок и ей предстоит этого ребенка рожать», — рассказывает Краус.
В такой ситуации, по ее словам, медицинские учреждения иногда отказываются от рожениц — мертвый новорожденный негативно скажется на статистике роддома. Тогда семье придется искать другую больницу, где ее примут. «Даже мамочка, у которой был платный контракт, иногда не сможет по этому договору родить, если такая ситуация вне условий договора», — объясняет Краус. Ей самой пришлось столкнуться с перинатальной утратой — именно тогда она решила, что России необходима организация, которая будет помогать женщинам и их семьям переживать это.
В подавляющем большинстве российских роддомов, по опыту фонда, нет никаких специальных условий для женщины, которая рожает умершего в утробе малыша. Это значит, что женщина будет рожать в общем отделении. «А потом ее положат в палату, где лежат мамы с малышами, — и ее будет разрывать от боли, потому что она тоже родила ребенка, выносила его и из ее груди течет молоко. А сейчас ребенка рядом с ней нет», — говорит Краус.
Сейчас «Свет в руках» активно работает над тем, чтобы изменить систему сопровождения таких женщин в рамках государственных структур. По мнению Краус, больницы настроены на сотрудничество: врачи приходят на обучающие программы фонда, интересуются темой и постепенно начинают внедрять практики, которые смягчают боль утраты родителей, потерявших ребенка.
Одно из важных обновлений, которые уже сегодня можно встретить в некоторых роддомах, — наклейки на дверь палаты, где лежит мама, потерявшая ребенка.
«Когда медсестра заходит в палату, она может спросить: “А где же твой малыш?”, “А почему ты не с ребенком?” А когда есть такая наклейка, она понимает, что здесь женщина, которая потеряла ребенка, и ей нужна забота», — объясняет Краус.
Прощание как способ принятия
Другая проблема, с которой сталкивается почти каждая мама, переживающая перинатальную утрату, — это невозможность попрощаться со своим ребенком. В большинстве роддомов ребенка просто уносят.
«Очень важно предложить маме попрощаться с ребенком, потому что ей самой такая мысль в голову в этот момент может не прийти. Никто не готовится к рождению мертвого ребенка заранее. Часто с мамой это происходит первый раз в жизни и совершенно неожиданно, поэтому она просто не успевает сообразить, как вести себя в этой ситуации. Иногда из-за страха, следуя советам медицинского персонала или по другим причинам, женщина принимает решение не смотреть на мертвого ребенка и не прощаться с ним, а потом многие годы корит себя за это», — говорит Краус. Сейчас фонд начал присылать больницам прощальные корзины, чтобы врачи могли запеленать малыша и уложить, а мама попрощалась с ним в человеческих условиях.
Забрать тело тоже получается не у всех, и не только потому, что многие семьи не знают о своем праве забрать ребенка и похоронить его. «По закону ребенок считается ребенком только после 22 недель, а до этих пор он считается плодом и должен быть утилизирован как медицинские отходы», — объясняет Краус.
Однако некоторые медицинские учреждения идут навстречу своим пациентам и могут отдать тело и до 22 недель. Но официально похоронить малыша на кладбище не получится. Отсутствие человечных законов, которые регулировали бы права родителей в таких ситуациях, — это одна из недоработок законодателей, считает Краус.
Сейчас все чаще женщины и их семьи приходят в фонд прямо из роддомов. «При выписке мамочкам дают контакты нашего фонда. Женщина может не нуждаться в помощи сейчас, потому что еще не поняла, она находится в состоянии шока. Но потом ее будет “накрывать” не один раз, — говорит Александра Краус. — И она должна знать, что у нее есть телефон, по которому она может позвонить и получить помощь. Женщина не должна оставаться один на один с этой ситуацией».
Самое сложное, уверена она, это помочь в самом начале — с течением времени большинство учится поддерживать себя самостоятельно.
«Очень важно, чтобы была организация, которая даст возможность обратиться к психологу, когда все вокруг говорят: “Почему ты плачешь? Ребенка же не было”. Только мама с папой понимают, что ребенок для них был с того момента, как они узнали о беременности», — объясняет Краус.
Разделить горе
Помогают в фонде и родственникам, и друзьям, и коллегам женщины, потерявшей ребенка. Еще в самом начале работы «Свет в руках» опубликовал целую серию брошюр о том, как быть, оказавшись в ситуации перинатальной утраты или наблюдая ее у близкого человека.
И все же сделать близкие могут, казалось бы, совсем немного. Самое лучшее — выразить свое сочувствие и спросить, как ты можешь помочь, как можешь позаботиться. «Нельзя делать вид, что ничего не произошло, потому что родитель все равно будет думать об этой истории. А если игнорировать ее, бояться сильнее ранить человека, то он попадает в вакуум одиночества. Лучше дать возможность родителю разделить это горе. Сказать: “Я здесь, если ты захочешь поговорить, я готов выслушать”», — объясняет Краус.
Если в семье есть старшие дети, общение или прогулки с ними могут помочь справиться с горем. Близкие и друзья, которые не знают, как помочь, могут спросить, не нужно ли приехать и приготовить еду или убрать квартиру. «Горевание отнимает очень большой ресурс, сил не остается вообще ни на что — ни на общение с семьей, ни на то, чтобы приготовить себе еду, ни даже на то, чтобы налить себе чая. Кажется, что все это какая-то очень маленькая помощь, но это очень может поддержать», — уверена Краус. Но и давить нельзя — если женщина отказывается от помощи и хочет побыть одна, она имеет на это право и нужно дать ей такую возможность.
Зачастую родственники стараются оградить женщину от мыслей об утрате: убирают все вещи, которые она приготовила для ребенка, возвращают квартиру в тот вид, который был до того, как семья узнала, что она ждет ребенка. Краус уверена, что это может стать крайне травматичным опытом для женщины: «Ей в такой ситуации может казаться, что она сходит с ума. Лучше позволить маме самой убрать все вещи и тем самым тоже попрощаться со своим ребенком».
Не стоит специально наводить женщину на мысли о новой беременности. Маме необходимо прожить утрату. «Новая беременность должна быть осознанной, чтобы родители не стремились заменить новым ребенком того, которого потеряли», — объясняет Краус.
Тема осознанной беременности очень важна в деятельности фонда — это один из лейтмотивов его работы. «На сегодняшний день решение стать родителем нередко принимается даже легче, чем решение пожениться — к беременности порой вообще не готовятся», — говорит она.
И все же каждый год больше 100 тысяч семей вынуждены сталкиваться с перинатальной утратой. Сейчас фонд «Свет в руках» хочет добиться того, чтобы День матери, потерявшей ребенка официально зарегистрировали в России. Для таких семей очень важно знать, что им есть с кем разделить свой опыт. «Каждой женщине, которая потеряла нерожденного ребенка, очень важно принять, что она стала мамой, — уверена Краус. — И несмотря на то что она не может обнять своего малыша, он все равно существовал, она все равно мама».
Врач тоже человек
Помощь может быть нужна не только маме и ее семье, но и врачам. «Свет в руках» много времени уделяет тому, чтобы научить медиков справляться с перинатальными потерями. «Сейчас, когда врач видит, что у ребенка нет сердцебиения, он может сказать: “Сердцебиения нет, ваш ребенок умер” — или побежать позвать другого врача, потом еще врача… И они втроем сидят, а мама лежит и не понимает, что происходит», — говорит Краус.
На самом же деле врач тоже испытывает стресс, когда он вынужден сообщать пациентке о потере. Но прежде всего ему необходимо найти подходящие слова, выразить сочувствие и быть готовым отвечать на вопросы.
«Свет в руках» разрабатывает образовательные программы для врачей, где медицинских специалистов учат справляться с эмоциональным выгоранием и обучают практическим навыкам общения с пациентом в критической ситуации. Каждый доктор должен уметь сообщать маме страшную новость так, чтобы не навредить ей еще сильнее и не стать врагом в глазах семьи.
«Это тоже очень травмирует, когда врач воспринимается не как партнер, а как враг. Потому что в конечном счете большинство родителей, которые потеряли ребенка, хотят попробовать снова, когда они восстановят свое физическое и эмоциональное здоровье», — уверена Краус.
Но учить врачей тому, как вести себя в ситуации перинатальной утраты, нужно еще в университете, как и рассказывать о том, что у медиков нередко развивается синдром эмоционального выгорания. Краус уверена, что за неумением общаться с пациентами стоит значительно более глубокая проблема — низких зарплат, вечных переработок, неудовлетворительных условий труда медиков. Ситуация начнет качественно меняться, когда в каждой больнице появятся психологи, которые будут помогать не только пациентам, но и врачам, уверена она.
«Даже в московских крупных роддомах, где огромные отделения, всего один или два психолога. Конечно, они физически не способны помочь в каждой ситуации, которая требует внимания психолога, и я даже не говорю о работе с командой учреждения», — объясняет Краус.
«Свет в руках» сотрудничает с ключевыми перинатальными центрами страны. Это сотрудничество поможет фонду выстроить и доказать эффективность практического взаимодействия врачей и психологов, а потом описать эту практику в виде рекомендаций для всех родовспомогательных учреждений страны.
Александра Краус подчеркивает, что «Свет в руках» стремится системно решать проблему поддержки родителей в случае перинатальной потери. Такая работа требует постоянного финансирования. Поддержать фонд можно, оформив разовое или ежемесячное пожертвование.