В марте 2019 года министр просвещения Ольга Васильева сообщила, что количество подопечных в детских домах страны снизилось с 2015 года на 46% и теперь составляет чуть более 47 тысяч. В то же время она отметила, что за последние годы детей-сирот с инвалидностью стало больше на 32%.
Как детям в сиротских учреждениях ставят диагнозы, почему они часто оказываются неверными и как быть приемным родителям, которые только планируют забрать ребенка или уже взяли.
Диагноз «с запасом»
По словам директора фонда «Измени одну жизнь» Яны Леоновой, точной статистики того, как часто подопечным детских домов ставят неверные диагнозы, нет. Но «комментариев от родителей по поводу неверного отражения состояния здоровья их детей — как в худшую, так и в лучшую сторону — очень много», говорит она. Некоторые родители снимали инвалидность ребенку в течение первого года жизни в семье, а некоторые обнаруживают более сложные диагнозы, чем были указаны изначально, объясняет Леонова.
Руководитель клуба приемных родителей фонда «Арифметика добра» Светлана Строганова говорит, что у врачей в медицинских комиссиях, которые проводят осмотр детей, есть распространенная практика указывать диагноз «с запасом». Например, детям с ДЦП довольно часто ставят еще и умственную отсталость, хотя одно с другим никак не связано, «но тем не менее автоматом дописывается», объясняет эксперт.
О приписывании диагнозов «на всякий случай» говорит и клинический психолог, координатор проекта «Близкие люди» фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Алена Синкевич.
«Я называю это диагнозами-призраками. Например, если от ребенка отказались с рождения, то есть набор диагнозов, которые ему поставят в очень высоком проценте случаев. В частности перинатальная энцефалопатия. Это довольно тяжелое заболевание нервной системы. Одна из причин, по которой ставят этот диагноз, — неблагоприятная беременность», — утверждает Синкевич. По ее словам, на практике врачи считают беременность неблагополучной уже в том случае, если она закончилась отказом. Отсюда у новорожденного появляется диагноз.
Психиатрические диагнозы за плохое поведение
Некоторые диагнозы детей становятся следствием нахождения их в сиротской системе, говорят специалисты. Например, бывали прецеденты, когда умственная отсталость у ребенка на деле оказывалась педагогической запущенностью, рассказывает Светлана Строганова. Каждый ребенок по-разному реагирует на депривацию, на отсутствие надежности, покоя и значимого взрослого рядом, говорит она, и без развивающих игр и занятий многие дети начинают отставать в развитии.
«В результате ребенку могут поставить расстройство аутистического спектра, умственную отсталость, задержку психического развития или самый частый диагноз — задержка развития речи. Ребенок может не иметь этих расстройств, он просто привыкает вести себя замкнуто. Это защитная реакция психики на стрессовые ситуации. В таких случаях нужна серьезная реабилитация, которую в учреждениях никто не проводит», — отмечает Строганова.
Алена Синкевич добавляет, что в детских домах психиатрические диагнозы часто путают с поведенческими нарушениями. Так как у детей-сирот нет социального опыта, то и научиться самостоятельно регулировать свои эмоции они не могут. В семьях навыку саморегуляции детей учат родители, поясняет специалист: «мы плакали — нас утешала мама». Если же у ребенка не было в жизни значимого взрослого, то он не знает, как успокоить себя, например, во время истерики, и плачет, пока не кончатся силы.
«Потом такой ребенок вырастает в подростка, и его истерики становятся опасными. Если ребенок перестает слушаться, а сотрудники не могут с ним договориться, то его отправляют в психиатрическую больницу. А оттуда он, скорее всего, выйдет с психиатрическим диагнозом. Врачи, основываясь на своем опыте работы с детьми из семей, считают, что у такого ребенка [из детского дома] есть нарушения и его надо лечить методами психиатрии. Но если у него нет никаких органических нарушений мозга, то таблетки, которые ему дают, не помогут», — комментирует Синкевич.
Диагнозы, которые нельзя отменить
Неверные диагнозы появляются еще и из-за особенностей диагностики для детей-сирот. Светлана Строганова приводит в пример личный опыт. Свою приемную дочь она взяла под опеку, когда девочка была еще младенцем. В три года Светлана решила ее удочерить. Для этого нужно было собрать все необходимые документы, в том числе пройти комиссию в психиатрической больнице.
«Мы приехали на эту комиссию. Это было раннее утро. Ребенок не выспался. Там были женщины в белых халатах, и одна из них начала на меня кричать, что я какую-то бумажку не так заполнила. Потом меня отвели в сторону, а врачи втроем свесились над ребенком [и стали спрашивать]: “Скажи, девочка, какой это цвет? А какая это цифра?” Естественно, ребенок впал в онемение от страха и не сказал ни слова. Нам поставили умственную отсталость. При том, что ребенок был развит для своего возраста, дома наизусть рассказывала “Муху-Цокотуху”», — говорит Строганова.
Похожие случаи бывают и с генетическими диагнозами, говорит Алена Синкевич. По ее словам, отставание в развитии есть практически у любого ребенка из детского дома, «потому что они живут в системе». «И если у ребенка еще какая-то необычная внешность, то генетик, который проводит осмотр, по сути ничего не нарушая, с полным своим правом может поставить какой-нибудь генетический синдром, который ему померещился. Не проводя никаких обследований, просто ставит диагноз с вопросительным знаком. И потом, когда данные ребенка несколько раз переписывают, часто этот вопросительный знак забывают указать и ставят диагноз как диагноз», — объясняет Синкевич.
Спустя время, говорит специалист, другой врач может заметить, что у ребенка нет никакого генетического заболевания. Но, чтобы снять диагноз, нужно сдавать генетический анализ, а это дорого. Таким образом ребенок подвисает с этим диагнозом навсегда.
«В России вообще есть такая диагностическая традиция: если один врач в помутнении рассудка поставил какой-то диагноз, то никто оспаривать его не будет. За исключением совсем чего-то одиозного. У нас был пример, когда в заключении девочке написали “тестикулы (яички, — прим. ТД) в норме”. Очень мало врачей снимают диагнозы, потому что это ответственность. Поэтому неправильный диагноз, вероятнее всего, будут “тащить” до конца», — рассказывает Синкевич.
Специалист также заметила, что в российской диагностической системе врачи склонны вносить в медицинскую карту описательные характеристики. Например, могут написать «шумит сердце» при несерьезных отклонениях и не объяснить, что это значит. Или указать «контакт по ВИЧ», «контакт по гепатиту». «Они пугают, но информации никакой не дают. И, если ты спрашиваешь, значит ли это, что у ребенка есть ВИЧ или гепатит, они говорят “Нет”. А зачем тогда это написано?» — комментирует Алена Синкевич.
Кроме случаев «передиагностики», когда диагнозы ставят «на всякий случай», бывают и ситуации «недодиагностики». Чаще всего такое случается с младенцами. Как объясняют эксперты, врачи не всегда обнаруживают диагнозы у совсем маленьких детей, но чем старше становится ребенок, тем ярче проявляется заболевание. Например, различные формы ДЦП или психиатрические диагнозы.
«Был случай, когда семья взяла девочку. Сначала думали, что просто трудное поведение, вызванное адаптацией или реакцией на систему, но после долгих, серьезных обследований выяснилось, что психопатия (антисоциальное расстройство личности). К сожалению, ребенка вернули обратно, потому что она была опасна для окружающих. А вторичный возврат — это очень травматично», — рассказывает Светлана Строганова.
Почему так бывает
Причин, по которым детям в детских домах ставят неверные диагнозы, может быть много, считает Яна Леонова. Первая, по ее мнению, — общая ситуация с низким качеством диагностических исследований, компетенциями медицинского персонала, халатным отношением специалистов учреждений, нехваткой ресурсов или оборудования, общее состояние сферы медицинских услуг.
«Помимо этого, к сожалению, вполне часто встречается “нарисованный” сложный диагноз, чтобы осложнить семейное устройство детей. Были случаи, когда приписывали диагнозы, чтобы спровоцировать отказ российских усыновителей в пользу иностранных. Существует также практика приписывания диагнозов для получения надбавок, и участвует в этой махинации далеко не один человек», — комментирует Леонова.
На содержание ребенка с инвалидностью в детском доме действительно выделяется финансирование больше, чем на обычного ребенка, — в полтора-два раза, говорит Светлана Строганова. Но у нее нет никаких доказательств того, что учреждения ставят инвалидность из-за надбавок. «Может быть, это ненамеренно делается, а потому что так заведено. Никакой директор не заинтересован в расформировании детского дома. И, если все дети будут здоровые и хорошие, их всех заберут по домам», — говорит эксперт.
Сотрудники детских домов часто считают бонусом инвалидность ребенка и по другой причине, говорит Алена Синкевич: «Когда специалисты фонда проводят дополнительные экспертизы, чтобы доказать, что у ребенка нет инвалидности и ее можно снять, в учреждениях им многократно и очень искренне говорят: “Вот вы думаете, что делаете для ребенка хорошо, когда снимаете инвалидность? Вы сейчас ее снимете, семья не найдется, а он бы потом с этой инвалидностью получал бы гораздо более высокую пенсию”. То есть в какой-то степени это их представление о заботе о ребенке».
Как неправильные диагнозы отражаются на детях
Неверные диагнозы однозначно затрудняют поиск семьи для ребенка, говорит Яна Леонова. По ее словам, в России потенциальные родители опасаются сложных диагнозов, «понимая, что реабилитировать ребенка придется в нынешних условиях и при существующем непростом порядке обращения за помощью к государству».
«И так невысокие шансы детей осложняются махинациями или некомпетентностью сотрудников психолого-медико-педагогической комиссий и организаций для детей-сирот. Для некоторых семей, которые принимают решение об отказе от воспитания, вопрос здоровья является основным. Часто речь идет о психиатрических диагнозах, о серьезных поражениях внутренних органов, к которым родители оказались не готовы», — объясняет Леонова.
Есть негативные последствия и у практики приписывания инвалидности «с запасом», говорит Светлана Строганова. В этом случае, объясняет она, интеллектуально сохранный ребенок попадает в так называемую «группу милосердия», где практически не проводится никаких развивающих занятий, хотя по уровню развития ребенок мог бы проходить обучение.
«В четыре года его переводят в детский дом-интернат (ДДИ), и там по факту на нем ставят крест. В этом ДДИ дети либо умирают, либо с 18 лет их автоматом переводят в ПНИ, где они тоже фактически остаются бесправными и беспомощными», — объясняет Строганова.
Что могут сделать приемные родители
Проводить независимое обследование
Каждый кандидат в приемные родители еще до решения о принятии ребенка в семью имеет право на проведение независимого медицинского обследования, говорит Светлана Строганова. Например, если речь идет о маленьком ребенке, который рожден раньше срока или его родители употребляли наркотики или алкоголь, то будущие родители могут настоять на проведении МРТ или других необходимых обследований.
Тщательно изучать медицинскую карту и задавать вопросы
Кроме того, говорит Строганова, можно советоваться со сторонними специалистами: скопировать, переписать или сфотографировать всю медицинскую карту ребенка и проконсультироваться с врачом, насколько серьезны имеющиеся диагнозы и что за ними может стоять. При знакомстве с ребенком также нужно обращать внимание на его поведение и на каждом этапе поддерживать связь со специалистами.
«Я всегда советую говорить с воспитателями или нянечками, они могут знать то, чего не знает социальный работник или доктор, который видит этих детей дай бог раз в неделю. Ну и безусловно всегда проговаривать все тревожащие моменты, например, с психологами из школы приемных родителей. Можно искать клубы, где встречаются опытные приемные родители. Они часто могут знать больше, чем специалисты в детском доме», — советует Строганова.
Не бояться, а разбираться
Алена Синкевич рекомендует как кандидатам, которые хотят взять ребенка в семью, так и тем, кто уже взял его, но у него обнаружилось тяжелое заболевание, не бояться диагнозов, а разбираться, что с этим можно сделать.
«Когда я веду занятия в школе приемных родителей, я очень много говорю про смелость. Потому что какой бы страшный диагноз вы бы ни прочитали, спросите, а к каким последствиям он вообще приведет? Потому что бывает, что некоторые ограничения вполне приемлемы, с этим возможно жить. Не нужно просто пугаться, надо пытаться разобраться», — заключает эксперт.