Власти Амурской области закупили лекарство для мальчика со спинальной мышечной атрофией после того, как их обязал обеспечить ребенка лечением Европейский суд по правам человека. Об этом «Таким делам» рассказали в проекте «Правовая инициатива».
В регионе закупили 17 упаковок препарата «Спинраза» для 14-летнего мальчика. Подростку уже сделали три укола, в декабре проведут четвертую инъекцию, после этого лекарство будут вводить каждые четыре месяца.
«После обращения в ЕСПЧ местные власти довольно быстро сработали и в течение месяца закупили жизненно необходимое лекарство, которое ребенок ждал почти год. Благодаря обращению в ЕСПЧ еще один ребенок получил лечение, а регион начал массовую закупку препарата», — отметила старший юрист проекта «Правовая инициатива» Татьяна Саввина.
Мальчику назначили препарат по решению консилиума врачей в 2019 году. Медики указали, что лечение «Спинразой» нужно начать как можно скорее из-за риска ранней смерти.
Минздрав Амурской области не закупил лекарство, сославшись на его высокую цену и отсутствие средств в региональном бюджете, рассказали в «Правовой инициативе».
В августе ЕСПЧ обязал российские власти срочно предоставить юноше препарат «Спинраза».
В августе директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала, что в России «Спинразой» обеспечены лишь 129 человек со СМА из 989 нуждающихся.