В Чувашии родители трех детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) подали иск в республиканское управление Следственного комитета к клинической больнице в Чебоксарах. Об этом «Таким делам» сообщила координатор фонда «Семьи СМА» Юлия Корсунская.
В ноябре в детской клинической больнице отказались продолжить лечение трех детей «Спинразой», несмотря на то что часть инъекций этого препарата им уже ввели.
Всего каждому ребенку необходимо было сделать четыре загрузочные дозы «Спинразы». После них вводятся поддерживающие инъекции по одной каждые четыре месяца. Терапию «Спинразой» нужно продолжать всю жизнь.
По данным фонда, шестилетней девочке сделали три укола, трехлетней — два, а девятилетнему мальчику — один. После этого врачи заявили, что продолжать терапию не будут «в связи с отсутствием эффекта от проведения первых введений».
«Нам ввели три укола, и мы легли в больницу, чтобы сделать четвертый. Нам уже выписали на него рецепт. Мы уже легли на госпитализацию, а в итоге нам говорят, что положили нас на обследование. Укол нам должны были сделать 7 ноября. Но в итоге нам его не сделали по причине того, что по итогу комиссии якобы моему ребенку стало от “Спинразы” только хуже. Я бы так не сказала. Врачебную комиссию провели, когда ребенок спал. Они даже ее практически не смотрели», — рассказала «Таким делам» мама шестилетней девочки со СМА Любовь Андреева.
Женщина отметила улучшения в состоянии ее дочери после введения уколов «Спинразы»: девочка начала писать ручкой, стала легче переносить инфекционные заболевания.
В фонде «Семьи СМА» считают спорной оценку эффективности терапии и целесообразности ее продолжения, если учесть, что детям не ввели все четыре загрузочные дозы. В организации утверждают, что те инъекции, которые сделали детям, вводились с нарушением сроков, установленных инструкцией.
Согласно иску, родители просят возбудить уголовное дело по факту оказания их детям медицинских услуг, «не отвечающих требованиям к качеству и безопасности», а также по факту халатности, которую допустили должностные лица и медицинские работники детской клинической больницы.