Министерство здравоохранения РФ разработало проект указа президента, который предусматривает создание фонда поддержки детей с редкими заболеваниями.
Как сообщает «Фармацевтический вестник», в распоряжении которого есть документ, Минздрав направил в правительство вариант списка заболеваний и препаратов для их лечения, которые мог бы профинансировать фонд.
В список вошли 30 заболеваний и более 40 препаратов. Среди них — спинальная мышечная атрофия (СМА), миодистрофия Дюшенна, нейробластома, опухоли головного мозга, туберозный склероз. По подсчетам Минздрава, на терапию 30 нозологий потребуется более 47 миллиардов рублей в год.
Фонд будет финансироваться в том числе за счет повышенного налога в размере 15% для россиян, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год. Эта ставка НДФЛ начнет действовать с 1 января 2021 года. По словам президента России Владимира Путина, это позволит привлечь дополнительно 60 миллиардов рублей.
Помимо этого, организация будет финансироваться за счет добровольных имущественных взносов, пожертвований и других источников.
Минздрав предложил на пост председателя правления фонда Александра Ткаченко — протоиерея Санкт-Петербургской епархии, члена Совета Общественной палаты, основателя первого в России детского хосписа, уточнил источник «Фармацевтического вестника».
Согласно проекту указа, в попечительский совет организации также должны войти президент благотворительного фонда «Линия жизни» Фаина Захарова, уполномоченный при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова, президент Союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата» Леонид Рошаль, директор «Агентства социальной информации» Елена Тополева-Солдунова.