Игорю из Перми 23 года. Он живет на съемной квартире с двумя соседками, ходит в магазин, в поликлинику, оплачивает счета, сидит в соцсетях, «катается по друзьям», недавно записался в автошколу. Сейчас Игорь учится в седьмом классе общеобразовательной школы. Никаких проблем с интеллектом у него нет. В этом году это подтвердила психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК), которая сняла с него диагноз «умственная отсталость».
«Такие дела» выяснили, что привело Игоря на комиссию, а до этого — в психоневрологический интернат (ПНИ) и интернат для детей-инвалидов (ДДИ).
«Приходилось сидеть в детском доме»
В ДДИ Игорь попал из дома малютки — своих родителей он не знает, а из родственников остались только дядя и тетя, с которыми он никогда толком не общался. У Игоря ДЦП — это поражение нервной и мышечной системы, при котором у ребенка деформируется позвоночник и суставы, возникают проблемы с передвижением, зрением, речью.
Интеллект при ДЦП снижен только в 30—50% случаев, оставшаяся половина таких детей развивается так же, как и все остальные. Игорь в их числе. Но когда его нужно было определять куда-то из дома малютки, в Перми было только два ДДИ, и оба они — для детей с умственной отсталостью. Игорь оказался в одном из них и, по его словам, получил диагноз автоматом — его ставили всем, кто жил в учреждении.
Дети с умственной отсталостью учатся по коррекционной школьной программе. По ней учился и Игорь. Преподаватель по чтению, математике и русскому приходил к нему в интернат — других детей каждое утро отвозили в школу, а обратно в детский дом они добирались сами. С Игорем «неохота было возиться» — помогать ему дойти от школы до ДДИ было некому.
«Из-за этого мне приходилось часто сидеть в детском доме, — вспоминает Игорь. — Все ребята идут гулять, а меня, особенно в зимнее время, не брали, чтобы я не сидел на снегу и не простужался. Коляски в детском доме на тот момент не было».
В пять лет ему сделали операцию на сухожилия — и он совсем слег, расхаживаться начал только через пару лет, «по стеночке», потом перешел на ходунки, которые до сих пор использует для передвижения по городу.
Действующие в РФ образовательные стандарты обязывают учитывать индивидуальные и возрастные особенности учеников. Игоря семь лет подряд лет учили только читать, писать и считать. Программа не расширялась и не дополнялась — никакой алгебры, химии, физики или иностранного языка «коррекционка» не предполагает.
В 14 лет Игоря лишили дееспособности и перевели в другой интернат, но ситуация с учебой не изменилась: там были все те же «два плюс два», которые он снова и снова повторял от скуки.
«С 14 лет люди приобретают частичные права — с ними надо согласовывать их лечение, например. И раньше [лишение дееспособности] делалось автоматом именно в 14 лет, потому что это значительно облегчает многие процедуры. У ребенка по-прежнему не надо спрашивать никакого мнения», — объясняет Надежда Ли, сотрудник пермского благотворительного фонда «Дедморозим».
«Дедморозим» уже восемь лет помогает тяжелобольным детям и сиротам из ДДИ. Для сирот сотрудники фонда создали отдельный проект «Вернуть будущее». Благодаря ему в пермских интернатах для детей с инвалидностью увеличился штат, поменялись стандарты, появились группы семейного типа, каждому ребенку пересмотрели и дополнили индивидуальную программу реабилитации, стали помогать с лечением и возить на операции.
Для персонала организовали обучающие тренинги, семинары по психологии и педагогике. Главная задача, по словам Надежды, была в том, чтобы убедить нянечек и воспитателей не настраивать сирот с инвалидностью на паразитическую жизнь на всем готовом. «С детского возраста весь настрой [в ДДИ] идет на то, что ребенок из одного учреждения просто перейдет в другое, — говорит Ли. — Поэтому детям не надо учиться ориентироваться в городе, тратить свои деньги, думать о том, смогут ли они кем-то работать».
В четырех стенах
Игорь признается, что с социализацией и в первом, и во втором детском доме было плохо: недееспособных выпускали за стены интерната только с разрешения опекуна, которое, как правило, никто не дает. Опекуном детей в ДДИ по закону становится руководство интерната, а оно в «вольноотпущенниках» не заинтересовано — приходится либо искать сопровождающих и каждый раз подписывать у директора разрешение выйти в магазин, либо сидеть в четырех стенах. После выпуска они меняют одни стены на другие — едут в ПНИ и, по словам Надежды, в большинстве случаев остаются там жить.
Игорь попал в ПНИ в 18 лет, без дееспособности и аттестата — из-за переездов из интерната в интернат коррекционную программу он так и не окончил. А даже если бы и окончил, получил бы только свидетельство об образовании (учащиеся по адаптированным программам не проходят аттестацию), с которым принимают лишь в те учебные заведения, где есть коррекционная группа. Высшее и среднее профессиональное образование с таким свидетельством получить нельзя. Из 160 тысяч человек, живущих в российских ПНИ, документы о среднем образовании имеют 15 тысяч, о среднем профессиональном — 8 тысяч, о высшем — 2 тысячи.
«На пожизненном»
О том, что ждет недееспособного человека в ПНИ, Игоря не предупредили.
«Нам никто не объяснял, что мы будем жить с пожилыми людьми и что мы там будем “на пожизненном”, — рассказывает он. — Люди туда попадают — и все. Если ты не будешь шевелиться, что-то для себя делать, так там и останешься».
По данным Минтруда за 2019 год, 71% постояльцев российских психоневрологических интернатов недееспособны. Это значит, что они не принадлежат себе: не могут сами распоряжаться своими деньгами и имуществом, вступать в брак, реализовывать родительские права и вообще нести ответственность за свои действия. Восстановиться в правах, по оценке экспертов, удается в лучшем случае 1%.
Первую попытку избавиться от статуса недееспособного Игорь предпринял через год после того, как попал в ПНИ: директор учреждения увидел, что у него сохранный интеллект, и помог ему составить заявление в суд. Но медико-социальную комиссию, которая решает, может ли человек жить самостоятельно, Игорь провалил: «Я не жил за пределами интерната, и знаний о самостоятельной, взрослой жизни у меня было мало. [На комиссии] спрашивали стоимость продуктов, а я в магазинах никогда не был. Откуда мне знать стоимость продуктов? И я ляпнул там неправильно на один вопрос. Молоко стоит 50 рублей, а я к нему еще сотку добавил. Ну и из-за одного вопроса не прошел».
«Вы здесь все равно ничего не добьетесь»
За 2016—2018 годы из российских ПНИ в самостоятельную жизнь вышли только 6% клиентов. Ли уверена, что без посторонней помощи сделать это почти невозможно. Поэтому фонд «Дедморозим» разработал для Игоря целую схему — для начала предложил поступить на садовника в Кунгурский техникум-интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья.
«Техникум выгодно отличается от детского или взрослого интерната тем, что это все-таки не закрытое учреждение, — говорит Ли. — Там ребята живут в общежитии, ходят в учебный корпус по поселку, сами отвечают за свой распорядок дня, общаются с большим количеством людей. Два года обучения дают хороший толчок в социализации ребят».
В техникуме Игорь научился готовить, выяснил, сколько все-таки стоит молоко, узнал, что такое дискотеки, турслеты. Игорь учился по адаптированной, но расширенной по сравнению с ДДИ программе — в расписании была ботаника, защита растений и даже психология. Через два года Игорь вернулся в ПНИ с корочкой о среднем профессиональном образовании. Но садовником он быть не хотел, а хотел выйти из интерната, окончить школу и поступить в вуз. Для этого нужно было снять умственную отсталость, вернуть дееспособность и найти жилье.
Со второй попытки Игорь все-таки прошел комиссию, но полностью в правах не восстановился — ему дали ограниченную дееспособность. Это уже не тотальная зависимость от опекуна, но и не полная свобода — вместо опекуна у человека появляется попечитель, который контролирует крупные финансовые сделки. Закон не лишает таких людей права получать на руки свою пенсию и самим покупать себе шоколадку, джинсы или ноутбук. Но, по словам Игоря, в ПНИ все это не имеет значения: если твой попечитель — руководство интерната, денег тебе все равно никто не даст. «Перед тем как мне восстановили дееспособность, я уточнил у главврача, имею ли я право распоряжаться своими денежными средствами, — рассказывает Игорь. — Она сказала: “Имеете, но вы все равно ничего здесь не добьетесь. У вас только один выход — смена попечителя”».
«Дедморозим» дали Игорю своего попечителя — специалиста Службы сопровождаемого проживания Галину Фролову. А год назад забрали его из ПНИ в Пермь — жить в одной из «квартир будущего».
Квартиры будущего
По статистике Минтруда, только 0,2% клиентов российских ПНИ участвуют в проектах сопровождаемого проживания. Это обычные квартиры или специальные отделения интернатов с кухней, стиральной машиной и более-менее вольным режимом. У фонда «Дедморозим» тоже есть такой проект, он называется Служба сопровождаемого проживания. Сейчас в нем четыре квартиры (первые две уже заселены, вторые две сняли совсем недавно — и в них еще нет мебели) и семь совершеннолетних подопечных из ДДИ и ПНИ Пермского края.
С подопечными работают психологи, реабилитологи и сопровождающие — с некоторыми проводят по 24 часа в сутки, другим помогают днем, а на ночь оставляют, а к кому-то заходят по необходимости. Вся команда Службы сопровождаемого проживания учится в Свято-Филаретовском православно-христианском институте по программе переподготовки «Социальная работа в системе долговременного ухода» и параллельно проходит курс вебинаров «Новые тенденции в сопровождении людей с тяжелыми множественными нарушениями развития», который проводят эксперты благотворительной организации «Перспективы».
«Я хочу в класс»
Квартиры фонд и жильцы снимают в складчину — Игорь, например, сам оплачивает аренду и коммунальные платежи. Он вообще все делает сам — говорит, что сопровождающих старается лишний раз не дергать. Учебы это тоже касается — поначалу биссектрисы, медианы и уравнения вводили его в ступор, но за три месяца он понял, что почти любое правило можно нагуглить. Пока он учится удаленно и ему помогают репетиторы.
«Столько лет не учился и тут — на тебе, по разным предметам разные преподаватели. Раньше я считал, что есть просто математика, а теперь у меня алгебра, геометрия, английский язык, обществознание, биология, история, информатика, технология, — рассказывает Игорь. — Я хочу пойти в класс, потому что какое-то социальное развитие все равно нужно. Мне также нужно общение с одноклассниками. Я понимаю, что поначалу они будут смотреть на меня косо, но надо это попробовать».
Игорь вообще адвокат самостоятельности. Чем меньше им руководят, тем лучше: «Когда я приехал в Пермь, мне нужно было прикрепиться к поликлинике. Мне понравилось, что можно прийти в назначенное время, а не толпиться в очереди. У нас в интернате так происходило — привезут целый автобус клиентов на УЗИ, и ты стоишь ждешь. Сначала простые люди проходят, а потом нас пропускают. А тут ты можешь по интернету записаться. И ты понимаешь, то это ты сделал сам. Это не кто-то за тебя решил».
Вуз Игорь тоже выберет сам — сейчас, по его словам, об этом думать еще рано, нужно привыкнуть к школе. Работать он пока не успевает, все время уходит на занятия. «Дедморозим» готовы поддерживать его, пока он адаптируется к новой реальности.
«Ограничений по срокам у нас нет.
Потому что социализация у всех проходит по-разному: кому-то нужно год-два, кому-то — пять лет и более», — говорит Ли. Юристы фонда помогают подопечным получить полагающееся по закону жилье — оформляют документы, при необходимости представляют их интересы в судах. Сейчас фонд пытается выяснить, полагается ли Игорю что-то, помимо комнаты в квартире тети и дяди. О результатах пока говорить рано, но, если он получит собственное жилье, его, по словам Надежды, никто не бросит — его продолжат сопровождать, если ему будет это нужно.
«Дедморозим» работает во всех учреждениях для детей и взрослых с инвалидностью Пермского края — в девяти ПНИ и двух ДДИ. Проект «Вернуть будущее» — одна из немногих эффективных систем выхода из стационарных учреждений для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и ментальными особенностями в нашей стране. Такие проекты соответствуют положениям Конвенции о правах инвалидов, которую Россия ратифицировала в 2012 году. Согласно Конвенции, у каждого человека с инвалидностью есть право максимально полно участвовать в жизни общества и государства-участники обязаны помочь ему реализовать это право и обрести независимость. А независимость, по словам Игоря, — это «самое главное».