В 2021 году правительство России выделит фонду поддержки детей с редкими заболеваниями грант в размере 60 миллиардов рублей из федерального бюджета. Об этом говорится в проекте постановления правительства, опубликованном на портале проектов нормативных правовых актов.
Согласно документу, грант можно потратить на:
- лечение детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями, включая орфанные (редкие). Лечиться можно как в России, так и за рубежом;
- приобретение препаратов и медицинских изделий, в том числе незарегистрированных;
- покупку технических средств реабилитации, не включенных в федеральный перечень.
В начале декабря Минздрав направил в правительство вариант списка заболеваний и препаратов для их лечения, которые мог бы профинансировать фонд. В перечень вошли 30 заболеваний и более 40 препаратов. Среди них — спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшенна, нейробластома, опухоли головного мозга, туберозный склероз. По подсчетам Минздрава, на терапию 30 нозологий потребуется более 47 миллиардов рублей в год.
Фонд поддержки детей с редкими заболеваниями будет финансироваться в том числе за счет повышенного налога в размере 15% для россиян, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год. Эта ставка НДФЛ начнет действовать 1 января 2021 года.
Помимо этого, организация будет получать средства от добровольных имущественных взносов, пожертвований и других источников.