Три жительницы Татарстана пожаловались «Таким делам», что минздрав республики не обеспечивает лечением их детей, несмотря на решения судов. ТД поговорили с матерями детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) и еще одним редким заболеванием — нарушением синтеза первичных желчных кислот. Ситуацию с обеспечением пациентов прокомментировал юрист, который помогает им добиться лечения для детей.
«Нас не лечат»
Елена Кузнецова рассказала, что у ее шестилетней дочери СМА второго типа. Заболевание у девочки диагностировали в полтора года. Кузнецова пытается добиться, чтобы ее ребенку назначили «Спинразу», которую рекомендовали врачи.
«Мы никак не можем получить лечение, хотя есть заключение врачей, что нам показан препарат. Мы судимся. С 19 ноября уже есть заключение о немедленном исполнении [решения суда], чтобы начали нас лечить. Но минздрав Республики Татарстан подал апелляцию, и нас не лечат», — сказала Елена.
В судебном решении говорится, что минздрав Татарстана планирует рассмотреть вопрос льготного обеспечения «Спинразой» «при выделении дополнительных средств».
«Дети с таким заболеванием могут умереть. Любая инфекция, простуда… У меня дочка часто болеет, у нас сейчас пневмония. И мы это лечение просто можем не дождаться», — сказала Елена.
У восьмилетней дочери Лианы Загидуллиной тоже спинальная мышечная атрофия второго типа. «Спинразу» девочке назначили в 2019 году московские врачи из университета имени Пирогова.
«Минздрав нам отказывает, они не хотят закупать средство. Мы судились, суд я выиграла, он постановил, чтобы решение исполнили незамедлительно. Уже два месяца прошло, и никакой реакции. Приставы оштрафовали минздрав, но никакой реакции. Минздрав не обжаловал, они не исполняют решение суда», — сказала Лиана.
По словам женщины, без «Спинразы» состояние ее дочери ухудшается: раньше девочка могла ползать, сейчас — нет.
Нарушение синтеза первичных желчных кислот у дочери Алины Ахметовой диагностировали в 2019 году. Врачи назначили девочке холевую кислоту — единственный препарат для терапии этого заболевания. В России препарат с холевой кислотой не производят, поэтому трехлетняя дочь Алины принимает французский препарат «Орфаколь». Стоимость одной пачки — 4 тысячи евро, в месяц нужно три упаковки. Лекарство надо принимать пожизненно каждый день.
«Татарстан нам отказывает в обеспечении препаратом, уже два года с ними боремся. Пока добиться не получается. Мы подали в суд на минздрав. 10 декабря Вахитовский районный суд вынес решение, что дочку должны обеспечить препаратом, и признал бездействие минздрава незаконным. Проблему нужно решить в этом году, потому что препарата осталось до конца января 2021 года», — сказала Ахметова.
Минздрав РТ подал апелляционную жалобу на решение суда. Алина сказала, что пытается договориться с благотворительными фондами, чтобы они обеспечили ее дочь препаратом до решения проблем. Если наступит перерыв в терапии, у девочки может начаться цирроз печени, утверждает Алина.
«Люди с таким диагнозом могут цирроз заработать за два месяца, если не будут препарат принимать. Если лекарства нет, нам болеть нельзя. Сразу все ударяет в печень», — сказала Ахметова.
До 20 похожих дел
Добиться лечения детей женщинам помогает юрист, президент ассоциации пациентов с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить» Фарит Ахмадуллин. По его словам, сейчас у него 15—20 похожих дел. С проблемами сталкиваются те пациенты, у которых стоимость лечения превышает 10 миллионов рублей в год.
«Обращаемся в суд, суд обязывает минздрав Республики Татарстан обеспечивать [пациентов лечением]. Понятно, что минздрав подает апелляцию. Но даже после вступления решения в силу минздрав не исполняет решение», — сказал Ахмадуллин.
По его данным, некоторые пациенты больше полугода, некоторые даже по году не получают терапию после решения суда. Если не брать в расчет решение суда, то «по нескольку лет люди остаются без терапии», сказал юрист.
«Такие дела» направили запрос в пресс-службу минздрава Республики Татарстан, но не получили ответа до публикации.