В Краснодаре пятеро семей, где дети болеют спинальной мышечной атрофией (СМА), вышли на одиночные пикеты у здания городской администрации. Об этом они сообщили в своих аккаунтах в инстаграме. Родители просили обратить внимание на проблему с лекарственным обеспечением детей со СМА.
Наталья Котова, мама мальчика со СМА первого типа, рассказала «Таким делам», что их семья решила выйти на пикет, так как дети до сих пор не получили надлежащего лечения.
«Многие дети не получили своего лекарства. Врачебная комиссия у нас прошла давно, 28 декабря мы выиграли суд. До сих пор ребенок не получил “Спинразу”. Это препарат, который нам обязан выделить именно [региональный] минздрав. С 1 января этот препарат вынесли на федеральный уровень, но пока оттуда нет никаких действий. Минздрав Краснодарского края просто не исполняет [решение суда]. Наши документы находятся у судебных приставов», — сказала Наталья.
Она добавила, что отправила письмо, чтобы попасть на личную встречу к губернатору Краснодарского края Вениамину Кондратьеву, а также написала руководителю регионального минздрава Евгению Филиппову.
У Елены Горобинской сын болеет СМА первого типа. По ее словам, мальчику скоро будет три месяца, диагноз ему поставили в полтора месяца.
«Врачебная комиссия назначила препарат “Спинраза”. После такого назначения препарат должен ставиться сразу, потому что состояние таких детей быстро ухудшается. Но до сих пор препарат не был применен, и неизвестно, когда будет», — сказала Елена.
По ее данным, «Спинразу» новый фонд «Круг добра» начнет закупать в конце марта. «Но кто попадет в эти списки, в какой очередности, неизвестно. У ребенка уже проблемы с дыханием, конец марта — критичная для нас дата. Некоторые дети могут не дождаться конца марта», — сказала Елена «Таким делам».
По данным RT, аналогичные пикеты прошли в Москве, Подольске и Ставрополе. Родители просили ускорить начало работы фонда «Круг добра».
Президент России Владимир Путин 6 января подписал указ о создании фонда «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. В попечительский совет, как ожидается, войдут 15 человек. Они будут заниматься распределением пожертвований. Руководители НКО рассказали «Таким делам», чего ожидают от нового фонда.