Министерство здравоохранения РФ направило письмо главам регионов, в котором просит их составить заявки для централизованной поставки нусинерсена и рисдиплама, сообщает «Фармацевтический вестник». Эти лекарства применяют в лечении спинальной мышечной атрофии (СМА) под наименованиями «Спинраза» и «Эврисди».
Заявки необходимо подать до 15 января. В них должны быть учтены дети, которые проживают в регионе на 1 января 2021 года с подтвержденным диагнозом «СМА» и потребностью в поддерживающей терапии. Поставки «Спинразы» запланированы на февраль 2021 года, а «Эврисди» — на июнь 2021 года.
Оба препарата зарегистрированы в России недавно: в августе 2019 года и ноябре 2020 года. В декабре 2020 года ФАС согласовала максимальную стоимость «Спинразы» за упаковку — более 5 миллионов рублей.
СМА входит в список редких заболеваний, лечение которых может профинансировать фонд поддержки детей с редкими заболеваниями. Он будет существовать в том числе за счет повышенного налога на доходы россиян, превышающие 5 миллионов рублей в год. Указ о создании фонда подписал президент Владимир Путин.