Правительством РФ утвержден состав экспертного совета и правления федерального фонда помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра». Об этом директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала в своем фейсбуке.
В экспертный совет фонда вошли представители медицинских и общественных организаций:
- председатель — Александр Румянцев, президент Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева;
- Екатерина Алексеева, главный внештатный детский ревматолог Минздрава России;
- Екатерина Бартош, исполнительный директор Благотворительного фонда Константина Хабенского;
- Александр Борода, президент Федерации еврейских общин России;
- Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА»;
- Валерий Горев, главный внештатный неонатолог департамента здравоохранения Москвы;
- Ольга Гремякова, учредитель фонда «Гордей»;
- Наталья Давыдова, директор фонда «Под флагом добра»;
- Оксана Драпкина, президент Российского общества профилактики неинфекционных заболеваний;
- Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов;
- Дмитрий Иванов, главный внештатный неонатолог Минздрава России;
- Ольга Ковтун, главный внештатный педиатр Минздрава России в Уральском федеральном округе;
- Альбир Крганов, муфтий Духовного собрания мусульман России;
- Владимир Круглый, член комитета Совета Федерации по социальной политике;
- Людмила Кузенкова, руководитель отдела Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей;
- Сергей Куцев, главный внештатный детский специалист по медицинской генетике Минздрава России;
- Елена Максимкина, директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан;
- Елена Мещерякова, директор фонда «Хрупкие люди»;
- Валерий Митиш, директор Научно-исследовательского института неотложной детской хирургии и травматологии;
- Нисо Одинаева, главный внештатный педиатр минздрава Московской области;
- Исмаил Османов, главврач детской городской больницы имени Башляевой департамента здравоохранения Москвы;
- епископ Пантелеимон (Аркадий Шатов), член Патриаршего совета по вопросам семьи и защиты материнства;
- Наталья Печатникова, руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний Морозовской больницы;
- Наталья Починок, ректор РГСУ, председатель комиссии Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов;
- Кира Смирнова, исполнительный директор ассоциации социально ориентированных НКО «Благотворительное собрание “Все вместе”»;
- Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра»;
- Андрей Фисенко, директор Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России.
Согласно указу президента, экспертный совет фонда «Круг добра» должен утверждать перечень тяжелых и хронических, в том числе редких, заболеваний, с которыми будет работать фонд.
Также эксперты будут оценивать показания для медицинской помощи и необходимость в лекарствах и средствах реабилитации для детей с такими заболеваниями. Исходя из этих данных, попечительский совет фонда должен распределять пожертвования.