Родители двухлетней девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА) сообщили о закрытии сбора на препарат «Золгенсма». Об этом пишет «Новая газета».
По данным издания, департамент здравоохранения Москвы долгое время отказывался закупить ребенку «Спинразу». Знакомые семьи устраивали пикеты в поддержку девочки. В итоге родители объявили сбор на другой препарат — «Золгенсма».
В России зарегистрировано два препарата для лечения СМА — «Спинраза» и «Эврисди» (рисдиплам). Лечение ими необходимо продолжать всю жизнь, тогда как в случае с «Золгенсма» достаточно одной инъекции.
В июле 2020 года производитель подал документы на регистрацию «Золгенсма» в России. Это самый дорогой препарат в мире, стоимость одной инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.
С 2021 года обеспечение пациентов со СМА лекарствами передали фонду помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Он будет финансироваться за счет повышения ставки НДФЛ для тех, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год. Когда новый фонд начнет закупать лекарство, пока неизвестно.