Фонд «Круг добра» не снимает с регионов обязанности обеспечивать пациентов лечением, если этого требует закон. Об этом на пресс-конференции заявила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина.
«В указе и в уставе фонда сказано, что речь идет о дополнительном финансовом обеспечении. То есть фонд помогает регионам обеспечить этих больных. Есть даже отдельное поручение президента Владимира Путина регионам о том, чтобы не снижался объем финансовых средств на лечение детей. Когда часть на себя возьмет фонд, то регион сможет оказывать помощь большему числу детей», — сказала Байбарина.
В декабре 2020 года Минздрав подготовил предварительный список препаратов, которые будет закупать «Круг добра». 26 января правительство утвердило экспертный и попечительский советы фонда. В начале февраля председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что «Круг добра» уже начал закупать препараты.
Согласно указу президента, экспертный совет должен оценивать необходимость в лекарствах и средствах реабилитации для детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями, а попечительский совет — распределять пожертвования.
В предварительный список препаратов, которые будет закупать фонд, не вошли инновационные лекарства для детей с муковисцидозом. Это решение раскритиковали представители организаций, помогающих пациентам с этим заболеванием.
Только 19 регионов России обеспечивают лечением пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, сообщила в октябре 2020 года руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ имени Семашко Елена Красильникова.
«Многие регионы, особенно этим грешат республики, внося пациентов в регистр [пациентов с орфанными заболеваниями], продолжают их не обеспечивать. Здесь есть разные механизмы: затягивание старта терапии, большие перерывы в течение года, пациент может долго числиться в ненуждающихся», — сказала она.