На первом заседании попечительского совета фонда «Круг добра» в список лекарств от спинальной мышечной атрофии (СМА), которые будет закупать организация, включили «Нусинерсен», «Эврисди» (рисдиплам) и «Золгенсма». Об этом сообщается на сайте фонда.
Ранее экспертный совет «Круга добра» включил детей со СМА в число тех, кому будет помогать организация. Для этого у них должен быть подтвержден диагноз генетическим анализом, медицинские показания и отсутствие противопоказаний для получения лекарств.
Эксперты обсуждают ситуацию каждого ребенка со СМА, которого включают в программу фонда. «Первые закупки лекарств для подопечных фонда пройдут через подведомственное казенное учреждение Минздрава России. Это делается для ускорения обеспечения детей жизненно необходимыми препаратами. Порядок закупки “Кругом добра” лекарств и медизделий уже разработан и находится на стадии общественных обсуждений», — пояснили в фонде.
Федеральный фонд помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина. 3 февраля он получил свидетельство о государственной регистрации. «Круг добра» будет финансироваться за счет повышения ставки НДФЛ для тех, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год.
В России зарегистрировано два препарата для лечения СМА — «Спинраза» и «Эврисди» (рисдиплам). Лечение ими необходимо продолжать всю жизнь, тогда как в случае с «Золгенсма» достаточно одной инъекции. В июле 2020 года производитель подал документы на регистрацию «Золгенсма» в России. Это самый дорогой препарат в мире, стоимость одной инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.