В Москве скончался 11-летний пациент хосписа «Дом с маяком» Миша. В 2019 году его мать задержали по подозрению в контрабанде наркотиков после того, как она заказала в интернете необходимый мальчику препарат фризиум. О смерти ребенка на своей странице в фейсбуке сообщила директор хосписа Лида Мониава.
Мониава написала, что мальчик умер 11 февраля. «Миша прожил 11 лет, ничего не мог сам, бесконечно нуждался в помощи и своей жизнью заставил всех нас и правительство страны ломать голову, как нам изменить законы и измениться самим, чтобы Миша и другие дети не так сильно мучились. Законы изменились, мы изменились. <…> Врачи узнали, что давать своим пациентам современные рекомендации — это может быть легально, законно и похвально. А родители неизлечимо больных детей получили голос, чтобы публично сказать о своих проблемах», — отметила Мониава.
В 2019 году в Москве задержали мать мальчика Елену Боголюбову и еще одну женщину за покупку в интернете фризиума — это не имеющий аналогов в России противосудорожный препарат. Лекарство было жизненно необходимо их детям. После общественного резонанса Минздрав сообщил о намерении проверить эффективность фризиума. В 2019 году министерство зарегистрировало препарат в России.
«Для меня огромное чудо, как много самые беспомощные и слабые могут изменить вокруг себя. Благодаря двум <…> обездвиженным, тяжелобольным мальчикам, которые очень сильно мучились от судорог, и их мамы были готовы на нарушение закона, лишь бы достать для них лекарства, — изменилась система лекарственного обеспечения детей с эпилепсией в России. Теперь тысячи пациентов по всей стране получают зарубежные препараты от судорог бесплатно. С проблемами, с перебоями, но все же получают — бесплатно и легально», — написала Мониава.