В Чувашии умерла шестилетняя Лена со спинальной мышечной атрофией (СМА). Ее мама, героиня текста ТД Наталья Суранова, рассказывала, что в больнице девочке отказали в препарате «Спинраза».
«Не знаю, стоит ли опять ворошить все, что было. Ребенка уже не вернуть», — сказала Наталья.
В июне 2020 года Лена начала лечение «Спинразой». Ей сделали четыре инъекции. 29 декабря 2020 года в Республиканской детской клинической больнице (РДКБ) минздрава Чувашии созвали врачебную комиссию, чтобы понять, работает ли лечение. Специалисты установили, что «с учетом отсутствия динамики в неврологическом статусе и прогрессирования» заболевания продолжение терапии «нецелесообразно».
«Врачи <…> написали ложные данные о снижении мышечной активности на основании одного обследования», — считает директор фонда «Помощь семьям СМА» юрист и лечащий врач Сурановой Александр Курмышкин. Он добавил, что в 2020 году в Чувашии сняли с лечения пять детей со СМА.
В январе 2021 года Суранова подала иск в суд на действия врачей РДКБ. Заседание назначили на 15 марта. «Это вопиющий случай, — говорит Курмышкин. — Дело жизнеугрожающее, суд должен проходить в течение одной-двух недель».
СК Чувашии возбудил уголовное дело в отношении неустановленных лиц по статье «Халатность» за ненадлежащее исполнение врачебных обязанностей, которое повлекло смерть ребенка. По версии следствия, девочка умерла из-за отказа врачей в терапии. Уголовные дела также возбудили после отказа лечить «Спинразой» еще четырех детей со СМА из Чувашии. Их соединили в одно производство.
В 2021 году погибли четыре человека со СМА, рассказала директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Комментируя ТД ситуацию Сурановой, она ответила: «Когда произошла отмена терапии и через несколько месяцев умирает ребенок, это требует дополнительного расследования. Есть несколько семей, которые сейчас находятся в такой же ситуации — с отмененным лечением и без понимания, будет ли продолжена терапия».