Дети, нуждающиеся в противосудорожном препарате клобазам (торговое наименование — «Фризиум» или «Урбанил»), до сих пор получают его с перебоями. Препарат не зарегистрирован в России и входит в список психотропных веществ, оборот которых в стране ограничен, а значит, заказать его из-за границы нельзя. Наладить поставку клобазама в страну обещали еще в 2019 году.
Двенадцатилетний Илья Жидков из Биробиджана половину своей жизни принимает противосудорожный препарат клобазам. В год ему поставили диагноз «детский церебральный паралич». А с двух лет начались эпилептические приступы. Мальчику назначали разные лекарства, но проблему они не решали, и врачи увеличивали дозировку.
«На одном препарате у него состояние более-менее стабилизировалось, но кровь стала такая густая, что мы даже на анализ не могли взять», — вспоминает мать мальчика Татьяна Жидкова.
После того как в шесть лет Илья впал в кому из-за того, что ему не смогли вовремя купировать очередной приступ, семья решилась поехать на лечение в Москву — деньги смогли собрать с помощью пожертвований. Там врачебная комиссия назначила мальчику не зарегистрированный в России клобазам. С клобазамом приступы у мальчика прекратились, но доставать лекарство было непросто, поскольку приобрести его возможно только за границей.
В 2019 году правительство РФ объявило: Московский эндокринный завод закупит для нуждающихся детей незарегистрированные психотропные препараты, в том числе клобазам.
Татьяна Жидкова смогла с помощью юридической помощи от благотворительного фонда «Дом с маяком» добиться того, чтобы областной департамент здравоохранения отправил в Москву заявку на ее сына. До октября 2020 года ребенок получал лекарство в государственной аптеке. Но, когда женщина позвонила туда после новогодних каникул, оказалось, что новая партия препарата для ее сына так и не пришла. Третьего февраля таблетки в семье кончились и мальчик перестал получать лечение.
«Я разговаривала вчера с заведующей аптекой. Она мне вообще посоветовала: “Поменяйте препарат”. Я спрашиваю: “Вы вообще кто? Врач-эпилептолог, чтобы мне такое говорить?”» — возмущается Татьяна Жидкова.
По словам директора по развитию фонда «Дом с маяком» Лиды Мониавы, Татьяна и Илья в своих проблемах не одиноки. «Мы получаем десятки писем пациентов из регионов, которые не могут получить “Фризиум”. Это началось, наверное, с декабря. Это происходит из-за того, что вся система с индивидуальными закупками очень сложная и громоздкая», — говорит Лида Мониава.
После общественного резонанса, поднявшегося из-за того, что в 2019 году матерям, покупавшим клобазам через интернет, предъявили обвинения в контрабанде психотропных веществ, была организована централизованная закупка препарата. Чтобы ребенок получил лекарство, его должна назначить врачебная комиссия. Затем региональный департамент или министерство здравоохранения подает на него заявку в Минпромторг РФ.
«Индивидуальная закупка препарата на 2020 год приехала в Россию в конце ноября. Препарат, который должен был быть предназначен для обеспечения пациентов с января, приехал только спустя 11 месяцев. И это все закупки именные для детей. В начале года собирается информация, кому будет нужен препарат на следующий год, а все новые пациенты, которые после того, как списки были отправлены, обратились, в эту закупку не входят. И вышло, что в конце ноября — декабре приехал клобазам для ограниченного количества детей, а за год ожидания пациентов стало гораздо больше. И они стали пытаться разделить закупленный препарат. Всем стало не хватать», — рассказывает Мониава.
Параллельно велась работа по регистрации препарата на территории России, но медленнее, чем обещали чиновники. Французская фармацевтическая компания Sanofi подала документы на регистрацию препарата «Фризиум» 30 сентября 2019 года, и Минздрав планировал завершить процесс в ускоренном режиме. В итоге регистрационное удостоверение выдали в августе 2020 года. По данным замглавы Минпромторга, первые поставки запланированы на март 2021 года.
По словам Лиды Мониавы, перераспределять препарат между детьми приходится еще и потому, что не все регионы подают данные. Так произошло и в случае с Татьяной Жидковой.
По данным управления по информационной политике правительства Еврейской автономной области, «управление здравоохранения допустило накладку в документах — из-за смены специалиста, ответственного за организацию работы по лекарственному обеспечению». Но после того, как стало известно о ситуации, сотрудники управления вышли на Министерство здравоохранения с просьбой перераспределить в пользу мальчика «излишки» из других регионов. 12 февраля мальчик получил клобазам из Республики Хакасия и Хабаровского края. Татьяна Жидкова считает, что проблема начала решаться, только когда ее семья обратилась в прокуратуру.
Ирине Метле из Томска жалоба в прокуратуру так и не помогла. Ее дочери Яне назначили препарат в апреле 2020 года. «[Врачу] было очень трудно решиться выписать нам его. Это было видно. Она говорила что-то про коронавирус, про то, что “я не знаю, как вы будете его получать”. Что-то в таком духе», — вспоминает Ирина Метла.
Ребенок так и не получил препарат, и женщина обратилась в прокуратуру. Суд обязал департамент здравоохранения области обеспечить девочку лекарством, но вместо этого чиновники подали апелляцию. До сих пор клобазам Яна так и не получила.
«На сегодняшний день департамент здравоохранения это объясняет тем, что препарата нет на территории Российской Федерации. Как только Московский эндокринный завод закупит его, тогда и наш департамент тоже сможет его купить и предоставить.
— говорит Ирина Метла.
«Такие дела» отправили запросы в департамент здравоохранения Томской области и Министерство здравоохранения РФ.
В сентябре 2019 года министр здравоохранения РФ заявляла, что в России потребность во «Фризиуме» испытывают примерно от 2 до 3 тысяч детей с эпилепсией.