Обновлено в 10:15 19 февраля. Новость о срочной закупке «Спинразы» четырем детям была удалена с сайта и социальных сетей фонда «Круг добра». «Такие дела» запросили организацию, почему это было сделано. Ответа на момент публикации обновления не было.
Экспертный совет фонда «Круг добра» решил срочно закупить препарат «Спинраза» для четырех пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые немедленно нуждаются в помощи. Об этом сообщается в фейсбуке организации.
Препарат получат четыре пациента — из Москвы, Республики Коми, Краснодарского края и Архангельской области. Такое решение приняли на экстренном заседании экспертного совета фонда.
«[У детей] экстренные показания к началу лечения, и ждать совсем нельзя», — прокомментировала ТД директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, которая входит в экспертный совет фонда «Круг добра».
3 февраля Минюст официально зарегистрировал федеральный фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Он финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для тех людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год.
11 февраля, на первом заседании попечительского совета фонда «Круг добра», «Спинразу», «Золгенсма» и «Эврисди» (рисдиплам) включили в список лекарств от СМА, которые будет закупать организация. Одна упаковка «Спинразы» стоит в России чуть более 5 миллионов рублей.
15 февраля правительство направило в фонд первые 10 миллиардов из 60 миллиардов рублей, выделенных на год, на закупку лекарств для будущих подопечных организации.