В Геленджике девятилетняя девочка с муковисцидозом не может получить льготные лекарства по региональной программе, рассказала ТД ее мама Екатерина Синебрюкова.
30 марта 2020 года в поликлинике по месту жительства девочке выписали рецепт на первые 100 упаковок «Креона 25000», он взаимозаменяем с «Креоном 10000». Препарат назначили в федеральном центре муковисцидоза в Мытищах, рассказывает Синебрюкова. Он жизненно необходим ее дочери: без него она не может принимать пищу.
По словам женщины, поскольку региональный минздрав не закупал препараты, семье пришлось самой оплатить 227 упаковок «Креона 10000» и 85 упаковок «Креона 25000». Каждая упаковка стоит не меньше 350 рублей, сказала она.
Она говорит, что три раза обращалась Росздравнадзор, писала в местную прокуратуру и Генпрокуратуру с просьбой обеспечить ее дочь лекарствами, но везде получала отписки. Она также обратилась к уполномоченной по правам ребенка в Краснодарском крае Татьяне Ковалевой, та направила письмо министру здравоохранения региона с просьбой провести проверку, но ответа семья так и не получила. По словам Екатерины, она также писала в Администрацию президента и звонила в Общественную палату.
Екатерина добавила, что на свои деньги в 2020 и 2021 году семья покупала семь упаковок препарата «Урсофальк», который врачебная комиссия назначила девочке по жизненным показаниям, 420 бутылок хлорида натрия, которым разводят лекарства и промывают нос, 300 бутылок высококалорийного питания «Нутринидринк», положенное бесплатно по распоряжению Правительства.
«Такие дела» отправили официальный запрос в минздрав Краснодарского края. На момент публикации новости ответа получено не было.
Поскольку муковисцидоз — редкое неизлечимое заболевание, детям с таким диагнозом мог бы помогать зарегистрированный 3 февраля федеральный фонд «Круг добра». Однако в подготовленный Минздравом предварительный список препаратов, которые будет закупать фонд, не вошли инновационные лекарства для детей с муковисцидозом. Это решение раскритиковали представители организаций, помогающие пациентам с этим заболеванием.