Жители Краснодарского края проводят в инстаграме флешмоб с требованием обеспечить детей и взрослых с муковисцидозом лекарствами. Люди обращаются к краевому минздраву и выкладывают фотографии рецептов на лекарства, которые не приняли в аптеках из-за отсутствия медикаментов.
Мама мальчика с муковисцидозом Татьяна Гринь рассказала «Таким делам», что на терапию заболевания уходит 40 тысяч рублей в месяц, при этом пенсия на ребенка с инвалидностью — 14 тысяч рублей.
«Мы подняли проблему в соцсетях, а от людей [идут комментарии], что мы хайп поймали на болезни детей. Мы финансово не тянем иногда. Дети требуют специальных частных детсадов, их не возьмут в государственные. Таблетки “Креона” по законодательству не положено давать детям в детсаду. Можно отдать в частный детсад, чтобы идти работать. Но на частный детский сад тоже нужны финансы», — объяснила Татьяна.
По словам женщины, ее сыну выдают не все препараты, которые ему положены от государства. Она утверждает, что мальчику нужны «Креон», «Дорназа альфа», «Урсофальк» — это десятая часть препаратов, — а также дорогостоящие антибиотики, жирорастворимые витамины, дыхательные тренажеры, ингаляторы, которые подходят детям. Некоторые лекарства приходится заказывать в США и Европе.
«Муковисцидоз входит в программу 14 высокозатратных нозологий. По этим нозологиям выделяются деньги из федерального бюджета на “Креон”, “Дорназа альфу” и “Урсофальк”. Мы каждый месяц выписываем на них рецепты. Только “Креона” у меня ребенок ест 45 упаковок в месяц. Без него пища не усваивается. Если государство задерживает “Креон”, мы его покупаем сами, получается 12-13 тысяч в месяц сверх 40 тысяч [обычных расходов]. “Урсофальк” если не выдают, одна бутылка в месяц стоит 1200 рублей», — утверждает Татьяна.
Женщина добавила, что сейчас у ее сына пять рецептов, по которым не выдали лекарства. Она утверждает, что задержки с выдачей препаратов происходят каждые три-четыре месяца, Татьяна впервые столкнулась с этим в 2020 году.
«За октябрь и ноябрь мы получили “Креон” в декабре, а декабрьский рецепт остался на руках. В январе я пишу жалобы по поводу того, что лекарств нет, декабрьский рецепт не отоварен. Мне минздрав отвечает, что я в декабре получила “Креон”. Я уже второй месяц отвоевываю этот рецепт, с ответом Росздравнадзора мне надо обращаться в прокуратуру», — сказала Татьяна.
Выдачу препаратов по рецептурным бланкам регламентирует приказ Минздрава № 403н, уточнила женщина. Рецепты, которые выписывают ее сыну, должны быть обеспечены за 15 рабочих дней, а если этого не происходит, то Татьяна жалуется в минздрав Краснодарского края. Министерство, по словам Татьяны, отвечает через 30 дней, то есть с момента выписки рецепта проходит уже 45 дней.
О подобных проблемах рассказали и другие жители Краснодарского края.