Жители столицы с муковисцидозом, которые участвуют в проекте «Движение — жизнь» благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай», начали получать необходимое спортивное оборудование. Как рассказала «Таким делам» президент фонда, доцент Российского государственного социального университета Ирина Тортунова, для 20 московских семей фонд закупил массажные мячи, медболы, гантели, нейроскакалки, гимнастические палки, фитболы. В апреле планируют приобрести батуты.
«Пациентам с муковисцидозом жизненно необходимо с детства прививать привычку к движению, — объясняет Тортунова. — Цель проекта “Движение — жизнь” — влюбить детей и их родителей в занятия физкультурой и сделать ее гармоничной составляющей жизни семьи. В конце февраля мы начали развозить закупленный на грантовые средства инвентарь. Его получат 20 московских семей. В апреле планируем закупить еще и батуты. Чтобы обеспечить инвентарем всех участников проекта из разных регионов, фонд подал документы на конкурс президентских грантов 2021 года».
По словам Андрея Вазина, папы 12-летней участницы проекта из Москвы, которая уже получила необходимое оборудование, упражнения с ним помогли разнообразить комплекс ЛФК и дать ребенку серьезную аэробную нагрузку. В результате чего последующая кинезиотерапия проходит продуктивнее. «У моей дочери начала вырабатываться мышечная память, она привыкла к регулярным тренировкам, улучшающим выведение мокроты физическим нагрузкам», — рассказал Вазин.
Проект «Движение — жизнь» запустили в апреле 2020 года. Первые занятия проходили для трех детей из Москвы. В 2021 году в проекте занимаются 136 семей из 39 регионов РФ. Есть среди участников и взрослые пациенты, а также больные, которые подолгу находятся в стационарах, и ожидающие трансплантации легких.
Тренеры группы специализируются в области детского фитнеса и реабилитации. Под руководством врачей-экспертов они подбирают упражнения с учетом особенностей нозологии, адаптируют под разные возрастные группы, в том числе для малышей. Особое внимание уделяется упражнениям для укрепления мышц пресса и подвижности грудной клетки, дыхательной гимнастике. Научные руководители проекта — ведущие российские специалисты по муковисцидозу: доктор медицинских наук профессор Ольга Симонова (работает с детьми) и кандидат медицинских наук Станислав Красовский (работает со взрослыми).
Занятия проходят онлайн: такая форма предпочтительна для пациентов с муковисцидозом, поскольку максимально снижает риски перекрестного инфицирования. «К сожалению, больным муковисцидозом нельзя видеться друг с другом, потому что у всех разная микробная флора и высок риск инфицирования, — поясняет Тортунова. — А онлайн-занятия дают возможность общения, увидеть, что ты не один». Тренировки проходят в разных режимах (это связано со спецификой течения заболевания): индивидуальные и групповые 3-5 раз в неделю, онлайн-встречи для ответов на вопросы, консультации, а также мастер-классы и вебинары об особенностях занятий ЛФК при муковисцидозе для родителей и врачей. Для тех пациентов, кто не может посещать регулярные тренировки, фонд снимает занятия на видео.
По словам родителей, чьи дети занимаются в проекте, тренировки организуют и дисциплинируют детей, а также разгружают взрослых, которым приходится быть понемногу и врачом, и тренером, и психологом. Как рассказала Юлия Ракульцева, раньше она старалась заниматься с ребенком по книгам, но зачастую было не очень понятно, что именно и как надо делать. А из-за занятости приходилось сокращать занятия или доверять дочери делать это самостоятельно. Сейчас тренеры все подробно объясняют и наглядно показывают онлайн. Другая мама, Дарья Щеглова, отмечает, что ребенок, который раньше тренировался из-под палки, сегодня занимается с большим удовольствием и даже иногда самостоятельно.