Куйбышевский районный суд Петербурга второй раз отказал в иске местной жительнице Светлане Гепаловой, которая требовала от комитета по здравоохранению города, чтобы ее сына со спинальной мышечной атрофией (СМА) обеспечили препаратом «Золгенсма». Об этом она сообщила «Таким делам».
Гепалова рассказала, что она представила в суд результаты консилиума федеральной клиники, ответы компании-производителя, что в Европе зарегистрирован протокол лечения препаратом «Золгенсма» без ограничения по возрасту, но с ограничением по весу, а также ответ американской клиники, что ее сын — подходящий кандидат по состоянию здоровья для лечения. «Заверяли каждый документ у нотариуса, переводили на русский язык, — подчеркнула Гепалова. — Всего на подготовку документов для суда было затрачено порядка 100 тысяч рублей».
«В суде решили, что ребенку не показан ни один препарат, который зарегистрирован в мире, и он должен остаться на клинических исследованиях», — сказала Гепалова. Она объяснила, что эти исследования начались в декабре 2018 года, но сменить терапию у семьи не получилось.
Детям со СМА помогает федеральный фонд «Круг добра». По словам Гепаловой, заявку семьи должен направить туда главный внештатный невролог комитета Петербурга, но он отказался это сделать. «Им экономически выгодно, что мы находимся в клинических исследованиях», — считает Гепалова.
Семья собирает деньги на лекарство самостоятельно. По словам Гепаловой, в октябре 2020 года «ВКонтакте» заблокировала группу сбора средств для ее сына из-за перевода денег в доллары. Она открыла сбор в других соцсетях, также семью поддерживает немецкий фонд. Гепалова планирует добиваться зарегистрированной терапии препаратом «Спинраза».
В августе 2020 года Гепалова подала к комитету по здравоохранению Петербурга судебный иск с требованием обеспечить своего сына лекарством «Золгенсма». В объединенной пресс-службе судов Петербурга сообщили, что препарат рекомендовал ребенку врачебный консилиум. Куйбышевский районный суд города в удовлетворении иска отказал.
Лечащий врач пояснила суду, что у пациента наблюдалась положительная динамика на других лекарствах и, если менять препараты, между их введением должен пройти срок минимум четыре недели. В декабре 2020 года Санкт-Петербургский городской суд оставил решение без изменений. Гепалова пояснила, что в суде опирались на аргумент, что лечить ребенка препаратом «Золгенсма» после двух лет нельзя.
Гепалова рассказывала ТД, что ее сыну диагностировали СМА в полтора месяца. Он прошел две комиссии федерального и регионального значения в Санкт-Петербурге. По словам Гепаловой, врачи рекомендовали применить для лечения ребенка именно «Золгенсма», а не другие препараты, так как это «лучший вариант для его терапии».
«Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире, стоимость одной инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов. В июле 2020 года производитель подал документы на регистрацию «Золгенсма» в РФ. В России зарегистрировано два препарата для лечения СМА — «Спинраза» и «Эврисди» (рисдиплам). Лечение «Спинразой» и рисдипламом необходимо продолжать всю жизнь, тогда как в случае с «Золгенсма» достаточно одной инъекции.