Уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась в Минздрав и Министерство труда и соцзащиты с просьбой обеспечить детей с муковисцидозом ингаляторами, масками и небулайзерами. Они необходимы пациентам для введения лекарств при реабилитации, сообщается на сайте омбудсмена.
Кузнецова предложила внести медицинские предметы в перечень технических средств реабилитации (ТСР), которые покрывает бюджет.
Омбудсмен также сообщила, что ей поступают обращения от родителей детей с инвалидностью. Они жалуются, что параметры и функции ТСР не соответствуют реальным потребностям детей и что им выдают то, в чем они не нуждаются. Кузнецова предложила чаще использовать инновационные разработки для реабилитации людей с инвалидностью.
По официальным данным, в России муковисцидоз диагностирован у 4 тысяч человек, большинство из которых дети. При отсутствии лечения только 12% больных доживают до 15 лет — пациенты умирают, потому что не могут дышать и нормально переваривать пищу.
В России у людей с муковисцидозом с конца 2019 года продолжаются проблемы с получением лекарств, поскольку из страны уходят импортные оригинальные лекарства. Вместо них на рынке оказались отечественные дженерики, которые, по словам координатора программ в фонде помощи людям с муковисцидозом «Кислород» Светланы Белоусовой, либо не действуют, либо ухудшают состояние больного.
Муковисцидоз — редкое неизлечимое заболевание, поэтому детям с таким диагнозом мог бы помогать зарегистрированный 3 февраля федеральный фонд «Круг добра». Однако в подготовленный Минздравом предварительный список препаратов, которые будет закупать фонд, не вошли инновационные лекарства для детей с муковисцидозом. Это решение раскритиковали представители организаций, помогающие пациентам с этим заболеванием.