Российские НКО обратились в экспертный совет «Круга добра» с просьбой закупать сверхдорогой препарат для лечения детей с нейробластомой динутуксимаб бета, не зарегистрированный в России. Письмо подписали 19 организаций. Оно адресовано также представителям Минздрава России, Общественной палаты и уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой.
В письме представители НКО подчеркнули, что сейчас в России нейробластомой заболевают около 350 детей в год. Это второй по распространенности вид солидных злокачественных опухолей у детей и самый частый рак первого года жизни, его ставят одному из ста тысяч детей. При этом в половине случаев это нейробластома высокого риска. Благотворительные организации уточнили, что существующее лечение позволяет спасти не более 40% детей с такой болезнью.
«Этот показатель может быть существенно улучшен с помощью лечения, которое уже вошло в стандарт помощи детям с нейробластомой в Европе и США — иммунотерапии моноклональными анти-GD2 антителами», — указали НКО в обращении.
В письме рассказали, что организация родителей детей с нейробластомой «Энби» зарегистрировала 54 ребенка, которым в течение 2021 года будет показана иммунотерапия лекарством динутуксимаб бета. Подчеркивается, что у 25 детей срок начала терапии по протоколу уже прошел или истекает в апреле 2021 года. Еще пять детей должны приступить к лечению не позднее мая 2021 года, отметили в письме. По расчетам благотворительных организаций, лечение препаратом ежегодно требуется примерно 100 детям с нейробластомой.
Среди подписавших обращение: благотворительные фонды AdVita, «Энби», «Дедморозим», а также Всероссийский союз общественных объединений пациентов.
11 марта президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачева Александр Румянцев предложил фонду «Круг добра» обеспечить препаратами детей с нейробластомой и генетически обусловленными онкозаболеваниями головного мозга. Он объяснил, что для пациентов из группы высокого риска с нейробластомой рекомендована операция с последующей химиотерапией. При тяжелых случаях этого заболевания используется препарат динутуксимаб бета. Его закупают только по показаниям, подчеркнул Румянцев.
С 15 марта «Круг добра» и Росздравнадзор запустили единую горячую линию для родителей — она будет круглосуточно работать по номеру 8-800-550-99-03.