Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти срочно обеспечить девятилетнюю девочку со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Татарстана препаратом «Спинраза». Об этом «Таким делам» сообщили адвокаты проекта «Правовая инициатива».
5 ноября 2019 года медицинская комиссия НИИ клинической педиатрии имени Вельтищева назначила девочке «Спинразу» в связи с прогрессирующим заболеванием, уточнили правозащитники. Согласно карте лечения, первые три инъекции нужно делать каждые две недели, четвертую — через месяц, затем — каждые четыре месяца. Однако, по данным «Правовой инициативы», лечение начато не было.
В организации рассказали, что сейчас ребенок получает медицинскую помощь в амбулаторных условиях, за последние месяцы здоровье девочки ухудшилось. В ЕСПЧ написала заявление ее мама Алсу Галиуллина.
В «Правовой инициативе» подчеркнули, что женщина неоднократно подавала заявления в минздрав Татарстана с просьбой начать лечение своей дочери «Спинразой». Однако, согласно восьми ответам ведомства, которые приводят адвокаты, министерство отказалось рассматривать этот вопрос.
10 марта родители детей со СМА вышли на одиночный пикет напротив здания правительства Татарстана с требованием закупить «Спинразу». Участница пикета рассказала ТД, что до октября 2020 года минздрав ссылался на отсутствие денег, а после регистрации «Круга добра» стал направлять детей в фонд. В Минздраве России подчеркивали, что «Круг добра» не снимает с регионов обязанности обеспечивать пациентов лечением, если этого требует закон.