Детский правозащитный центр проекта «Патронус» помог двум детям с инвалидностью из Краснодара и Подмосковья добиться получения препаратов по жизненным показаниям. Об этом «Таким делам» сказала юрист организации Наталия Кудрявцева.
У первого мальчика, которому помог проект, болезнь Помпе. Он из Краснодара, ему семь лет. Ребенку требовался альглюкозидаза альфа (торговое название — «Майозайм»), однако из-за того, что местный минздрав не выдавал ему препарат, начатое ранее лечение было прервано. Юристы обжаловали бездействие органов здравоохранения во всех инстанциях, а затем пожаловались в прокуратуру. После обращения прокурора в суд ребенку выдали 28 бутылок препарата.
Юрист уверена: если бы не их обращение, то мальчику вообще не выдали бы лекарство. По ее словам, возможно, ребенка будет обеспечивать фонд «Круг добра», но это пока не подтверждено.
«Мы сейчас не понимаем: мальчику выдали 28 бутылочек, а что дальше? У ребенка из-за перерыва ухудшилось состояние, теперь ему надо менять дозировку. Родители обратились в больницу, чтобы ее изменить», — сказала Кудрявцева. Она также отметила, что при прерывании лечения детей с болезнью Помпе их состояние сильно ухудшается.
В таком же положении оказался второй ребенок с туберозным склерозом. Он из Краснознаменска Московской области, ему два года. Мальчику требовался препарат вигабатрин (торговое название — «Сабрил»), но его лечение было прервано из-за того, что минздрав Московской области вовремя не выдал ему лекарства. Юристы «Патронуса» также начали с обжалования бездействия минздрава Московской области во всех инстанциях, а затем обратились с заявлением в прокуратуру. Прокурор подготовил иск, но еще не подал его. После этого мальчика обеспечили 11 упаковками вигабатрина. «Вопрос опять же, насколько он обеспечен и когда будет произведена следующая закупка», — подчеркивает Кудрявцева.
«И родители, и мы в подвешенном состоянии. На сегодня дети обеспечены, но каждый раз сидишь и ждешь, что будет, когда закончатся лекарства. Все прекрасно знают, что такие дети есть, что им пожизненно нужны препараты, что регион все равно будет обеспечивать. Но ведомства все равно категорически не принимают превентивных мер, чтобы не было перерыва в приеме лекарств. Может, они надеются на то, что ребенок просто скончается или переедет в другой регион?» — возмущается юрист.
«Такие дела» направили запросы в минздравы Краснодарского края и Московской области. На момент публикации официальные ответы получены не были.
Обновлено 19.04. В минздраве Московской области «Таким делам» сообщили, что ведомство предпринимает все возможные меры по лекарственному обеспечению пациентов. «В настоящее время лекарственным препаратом «Сабрил» пациент обеспечен. Выдача лекарственного препарата осуществлена законному представителю пациента», — сказали в минздраве.