Пациенты с первичным иммунодефицитом (ПИД) из Санкт-Петербурга, Москвы, Архангельска и Брянска вынуждены искать жизненно необходимые препараты иммуноглобулина по всей России. Об этом «Таким делам» рассказала сопредседатель Общества пациентов с первичным иммунодефицитом в РФ Наталья Берсенева.
По словам Берсеневой, за последние полгода организация получает обращения от пациентов из разных городов по несколько раз в месяц. Им отказывают в экстренном обеспечении лекарством. Пациентская организация уже несколько раз находила препараты иммуноглобулина для пациентов и доставляла их без помощи властей, отметила Берсенева. «Это ужасно, когда наши пациенты, взрослые и дети, находятся в реанимации между жизнью и смертью», — сказала она.
Берсенева добавила, что часто пациентам предоставляют более дешевые аналоги препаратов, которые не рекомендовано использовать для людей с ПИД. По ее словам, импортные препараты стали стоить дороже и их стараются не закупать.
В некоторых регионах пациенты получают льготные лекарства в аптеке по рецепту, объясняет Берсенева. В других для заместительной терапии приходится ложиться в стационар. Но, если пациент попадает в ковидный госпиталь или другой стационар с травмой, медорганизации не имеют права обмениваться лекарствами, указала сопредседатель Общества пациентов с первичным иммунодефицитом в РФ. По ее словам, в период пандемии людям с ПИД часто отказывали в лечении в ковидных стационарах. «В лучшем случае там соглашаются прокапать препарат, который предоставляет пациент», — сказала Берсенева.
В ноябре 2020 года у меня выявили COVID-19. Меня перевезли в госпиталь в Москве. Я сразу объяснила, какое у меня заболевание и что подходят сроки капать очередную дозу иммуноглобулина. К тому же, если лежишь в больнице с заболеванием, его нужно дополнительно прокапывать. Но мне отказали, сказав, что не работали с таким препаратом и у них нет возможности его закупить.
Я обратилась в наше пациентское сообщество, мне оперативно собрали «Октагам». Сначала в больнице сказали, что не имеют права принимать препараты от сторонних лиц, но потом согласились и прокапали.
В декабре 2020 года в Архангельске мне не закупили «Иммуновенин» как пенсионеру-железнодорожнику. Объяснили, что препарата нет на рынке. То же самое было в марте. Я обращалась в фармкомпании, другие препараты иммуноглобулина были, но их закупать не хотели.
В сентябре 2020 года Общество пациентов с первичным иммунодефицитом в РФ рассказывало ТД, что пациенты с ПИД на протяжении нескольких месяцев не могли получить жизненно важные для них иммуноглобулин и иммуносупрессоры. По словам Берсеневой, в некоторых регионах был дефицит препаратов «Гамунекс», «Привиджен», «ИГ-Вена», «Октагам».
В декабре 2020 года фонд «Подсолнух» обратился в Росздравнадзор и другие ведомства с жалобой на ухудшение ситуации с обеспечением иммуноглобулином людей с ПИД. Организация выяснила, что 57% пациентов в 34 регионах России испытывают трудности с получением иммуноглобулина. 52% из них сказали, что лекарства нет в аптеках, 24% — в стационарах. 70% врачей также столкнулись с нехваткой препарата.
«Такие дела» отправили официальный запрос в Минздрав России. На момент публикации новости ответа получено не было.