Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти срочно обеспечить девятилетнюю девочку со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа из Казани препаратом «Спинраза». Об этом «Таким делам» сообщила пресс-секретарь проекта «Правовая инициатива» Ксения Бабич.
Решение передадут в Минюст России, уточнили в организации. ЕСПЧ потребовал от властей предоставить информацию о состоянии здоровья ребенка и о лечении, которое ей оказывается, до 12 мая.
По данным «Правовой инициативы», 14 ноября 2019 года медицинская комиссия НИИ клинической педиатрии имени Вельтищева назначила девочке «Спинразу» в связи с прогрессирующим заболеванием. Первые три инъекции ребенку должны были делать каждые две недели, четвертую — через 35 дней, поддерживающие инъекции — каждые четыре месяца, всего шесть раз в год.
В организации подчеркнули, что 16 сентября 2020 года назначения подтвердила комиссия Детской республиканской клинической больницы министерства здравоохранения Татарстана, а 26 октября 2020 года — медицинский консилиум НИИ клинической педиатрии имени Вельтищева.
Тем не менее минздрав Татарстана не смог организовать лечение девочки, отметили правозащитники. В связи с этим прокурор Авиастроительного района Казани обратился в суд. 13 октября 2020 года Вахитовский районный суд Казани удовлетворил иск и обязал региональный минздрав закупить «Спинразу» и передать лекарство семье пациентки согласно рецепту врача.
10 марта родители детей со СМА вышли на одиночный пикет напротив здания правительства Татарстана с требованием закупить «Спинразу». Участница пикета рассказала ТД, что до октября 2020 года минздрав ссылался на отсутствие денег, а после регистрации «Круга добра» стал направлять детей в фонд. В Минздраве России подчеркивали, что «Круг добра» не снимает с регионов обязанности обеспечивать пациентов лечением, если этого требует закон.
7 апреля ЕСПЧ также обязал Россию срочно предоставить «Спинразу» девятилетней девочке из Арска. В ЕСПЧ написала заявление ее мама Алсу Галиуллина.