Фонд «Круг добра» включил два новых препарата, «Элосульфаза Альфа» и «Асфотаза Альфа», в перечень лекарств, которые будет закупать. Об этом сообщается в телеграм-канале Общественной палаты РФ.
Лекарства предназначены для длительной заместительной ферментной терапии пациентов с мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией. Экспертный совет фонда 8 апреля включил их в перечень заболеваний, с которыми будет работать.
«Ъ» со ссылкой на центр помощи пациентам «Геном» писал, что в России 42 пациента с мукополисахаридозом IV А типа. Им требуется 17,9 тысячи флаконов «Элосульфазы Альфа». Издание, ссылаясь на данные Headway Company, сообщало, что за 2020 год региональные медучреждения купили 13,8 тысячи упаковок препарата на 1,2 миллиарда рублей.
Количество пациентов с гипофосфатазией не называлось. Согласно данным тендеров, один флакон «Асфотазы Альфы» стоит 249 тысяч рублей.
В перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра», включены спинальная мышечная атрофия, болезнь Помпе, семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. Общественники просили включить в этот список также детей с нейробластомой и с муковисцидозом.
10 апреля кабинет министров утвердил порядок приобретения препаратов для детей с тяжелыми заболеваниями. Минюст официально зарегистрировал «Круг добра» 3 февраля. Организация финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для тех людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год.
С 15 марта «Круг добра» и Росздравнадзор запустили единую горячую круглосуточную линию для родителей 8 800 550-9903.