В России за последние восемь лет федеральный регистр пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями увеличился в 2,2 раза. Об этом сообщает ТАСС со ссылкой на резолюцию заседания экспертного совета по здравоохранению комитета Совфеда по социальной политике.
Согласно документу, в 2012 году в регистре было 100 тысяч человек, а в 2020-м — 220 тысяч. При этом финансирование программы «14 высокозатратных нозологий» за этот период увеличилось незначительно — с 51,9 миллиарда до 62 миллиардов рублей. Таким образом, к 2021 году абсолютный дефицит бюджета программы превысил 20 миллиардов рублей. Недофинансирование привело к тому, что пациенты во многих регионах столкнулись с перебоями в обеспечении лекарствами, говорится в резолюции.
По словам заместителя председателя комитета Совфеда по социальной политике Татьяны Кусайко, с каждым годом нагрузка на бюджет программы по лечению пациентов с редкими заболеваниями увеличивается. Это, как отметила Кусайко, связано с улучшением качества диагностики, что привело к росту числа ранее не диагностированных пациентов. Кроме того, появились новые методы лечения нозологий, у которых раньше не было таргетной терапии.
Представители НКО и пациентских организаций рассказывали «Таким делам», что в России до сих пор нет полного регистра пациентов с орфанными заболеваниями. Минздрав ведет учет только тех, кто обеспечивается лекарствами по федеральной и региональной программам. Об остальных знают лишь профильные некоммерческие и пациентские организации.