Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко на заседании экспертного совета предложил пересмотреть принципы присвоения инвалидности детям с редкими генетическими заболеваниями. Об этом пишет Vademecum. Исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков сказал «Таким делам», что это решение современное и прогрессивное.
По словам Ткаченко, ребенку нужно присваивать статус «инвалидность» не по факту утери функциональности определенного органа, а по факту поставленного генетического диагноза.
«Складывается парадоксальная ситуация: когда мы успешно лечим ребенка, он, выздоравливая, теряет статус инвалида, право на необходимое лекарственное обеспечение и прочие льготы и вновь становится инвалидом уже потому, что ему не предоставляется лекарство», — сообщил глава «Круга добра».
Как сказал Денис Беляков, Союз полностью поддерживает эту инициативу. «По ряду генетических заболеваний прогноз заранее понятен. Врачи знают, что болезнь тяжелая, инвалидизирующая, ситуация не улучшится ни через год, ни через три. Подтверждать инвалидность ежегодно, с чем сталкиваются семьи, конечно, нет смысла», — отметил Беляков.
По данным Совфеда, в России за последние восемь лет федеральный регистр пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями увеличился в 2,2 раза. В 2012 году в регистре было 100 тысяч человек, а в 2020-м — 220 тысяч. При этом финансирование программы «14 высокозатратных нозологий» за этот период увеличилось незначительно — с 51,9 миллиарда до 62 миллиардов рублей. Недофинансирование привело к тому, что пациенты во многих регионах столкнулись с перебоями в обеспечении лекарствами, заявили в Совфеде.