Правительство утвердило порядок оказания медицинской помощи детям с редкими и тяжелыми заболеваниями за счет благотворительного фонда «Круг добра». Постановление опубликовано на сайте кабмина.
Согласно документу, средства могут направляться на оплату уникальных и ресурсоемких способов лечения с доказанной эффективностью. Речь идет, в частности, о клеточной терапии, а также об использовании методов генной инженерии.
Порядок устанавливает, что в случае необходимости пациенты будут получать лекарства и медицинские изделия, не зарегистрированные в России. Но они должны быть одобрены регуляторами Евросоюза или США. Также в документе прописана возможность оплаты лечения за рубежом, включая покрытие расходов на транспорт и проживание.
Решение по каждому случаю будет принимать экспертный совет фонда «Круг добра» на основании эпикриза и рекомендаций, подготовленных медицинской организацией, где проводилось лечение.
Действие постановления распространяется на правоотношения, которые возникли с февраля. Это связано с тем, что фонд уже начал выполнять свою миссию, пояснили в правительстве.
«Круг добра» финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для тех людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год. 8 апреля фонд начал поставки лекарств для 914 детей со СМА.
В перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра», включены СМА, болезнь Помпе, семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром, периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли, мукополисахаридоз IV типа, гипофосфатазия, нейробластома и миодистрофия Дюшенна.