26 мая отмечается Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. «Такие дела» вместе с благотворительным фондом «Весна» сравнили опыт лечения заболевания в России и Германии и пообщались с человеком, знающим, каково это — ощущать, что твое тело тебя больше не слушает, не понаслышке.
Рассеянный склероз — заболевание, при котором собственная иммунная система разрушает оболочку нервных волокон в головном и спинном мозге. Это приводит к тому, что связь между мозгом и телом нарушается. В конечном итоге болезнь вызывает необратимые повреждения мозга и может привести к параличу. Рассеянный склероз не лечится, однако если вовремя назначить терапию, то можно уменьшить симптомы и замедлить появление новых очагов поражения мозга.
Как диагностируют рассеянный склероз
Наталья Зрячева в прошлом бухгалтер, сейчас — общественница: занимается поддержкой и реабилитацией людей с рассеянным склерозом. Сама она живет с этой болезнью уже 37 лет. Дебют Натальи — так называют первое проявление клинических симптомов в медицине — случился в 1984 году, тогда она стала стремительно терять зрение. Ей сделали снимок МРТ и отправили к нейрохирургу, но злокачественной опухоли в мозге не было, а других структурных нарушений он не обнаружил: «И все на этом и закончилось. Я нормально жила: бегала, занималась спортом и детьми», — вспоминает Наталья. Но спустя 15 лет случилось новое обострение: в этот раз стал пропадать слух.
«У меня была замечательная лор-врач, которая заподозрила неладное и отправила меня в сурдоцентр. Постановка диагноза длилась очень долго. 15 лет мне не могли установить диагноз. Но в сурдоцентре поняли, что это что-то неврологическое. Я прошла все назначенные процедуры, и вдруг все начали на меня сочувственно смотреть, но диагноз не говорили».
Для Натальи Зрячевой в августе 1999 года прошли недели томительного ожидания, прежде чем она узнала свой диагноз. «Я увидела табличку на двери, куда меня направили, — “Центр рассеянного склероза”. Никто про это ничего не знал, а я думала: “Ну может, просто ошиблись, я молодая женщина, какой тут рассеянный склероз”. Я спросила об этом диагнозе знакомого врача, сказала, что ставят подружке. Представьте мое состояние, когда он сказал: “Ну скажи подружке: от этого не умирают, но может парализовать, могут потеряться зрение и слух”. Состояние было ужасное, и это я еще не знала, поставят мне диагноз или нет», — вспоминает она.
В России диагноз «рассеянный склероз» ставят в специальных центрах, и количество врачей, способных это сделать, ограничено. Невролог Лев Брылев объясняет: «Рассеянный склероз входит в список высокозатратных нозологий. Есть утвержденная государством форма центров, которые специализируются на болезнях из этого списка. Если человек заболел, он приходит в такой локальный центр, там же ему ставят диагноз, вносят в реестр и выписывают лекарства».
Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами, широкая симптоматика приводит к сложностям диагностирования в любой стране. Среди частых симптомов — нарушение зрения и слуха, боль при движении глаз, онемение и покалывание в конечностях, снижение чувствительности кожи и нарушение координации. Терапевт Наталья Рунге отмечает, что в Германии тоже не всегда быстро могут определить рассеянный склероз, особенно на ранних стадиях: «Симптомы, которые показывают пациенты, различные, их очень много. Если у врача появляется идея, что это что-то неврологическое, то делается МРТ. Конечно, нужно ждать: у нас аппараты МРТ есть в каждом маленьком городке, но очень долго приходится ждать записи — может, шесть, может, десять недель, может, три месяца».
Как и чем лечат рассеянный склероз
Наталья Зрячева рассказывает, что прожила все стадии принятия болезни: отрицала, думала, что диагноз поставили по ошибке, пробовала различные нетрадиционные методы лечения — пиявки, иглоукалывание и БАДы. Своим состоянием, даже в моменты обострения, женщина старается никого не утруждать. Она вспоминает, как в начале болезни не рассказывала никому о своих проблемах, из-за чего многие друзья решили, что она не хочет с ними общаться. На самом деле у нее просто не получалось надолго выходить из дома — еще несколько симптомов рассеянного склероза: синдром хронической усталости и недержание мочи.
Сейчас же Наталья научилась с этим жить: говорит, что в обострения обязательно принимает медикаменты.
Симптомы лечат дорогостоящими препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС). Условно они делятся на две категории, которые в медицине называют линиями. ПИТРС первой линии назначают на начальной стадии болезни. Они призваны замедлить распространение повреждений в мозге и уменьшить проявление симптомов. Вторая линия — препараты, которые назначают, если первая линия не помогает или возникают частые обострения. Они более эффективны, но имеют широкий перечень побочных действий. Воспалительные процессы, которые происходят во время образования новых очагов поражения в мозге, блокируют гормональной терапией.
В России пациенты с рассеянным склерозом нередко жалуются на проблемы при получении необходимых лекарств. В такой ситуации в мае 2020 года оказалась жительница Иркутской области.
«Проблемы в получении лекарств есть, — соглашается Лев Брылев. — Государственная система существует по неким правилам, которые говорят, что нужно планировать закупки лекарств. Такой порядок по определению может отставать от потребности самого пациента. Но почему-то все проблемы списывают на проблемы законодательства и проблемы в закупках. Но и врач, и пациент должны быть мотивированы в равной степени на то, чтобы получать максимально эффективное лечение, которое сейчас доступно. И вот здесь встречаются истории, когда человеку несвоевременно назначили активный препарат для лечения. Это часто связано с тем, что врач не подумал о смене препарата или пациент долго отказывался».
В Германии перебоев с получением необходимого препарата практически не бывает: «У нас сразу люди получают лекарства. Опять же из-за того, что рассеянный склероз так широк, очень многие люди вообще не принимают медикаменты. Если у вас обострение, естественно, вам буду давать гормоны. И эти медикаменты люди получают сразу же. У нас ты приходишь к врачу, он выписывает тебе рецепт, идешь в ближайшую аптеку и получаешь свои медикаменты», — объясняет Наталья Рунге.
Зачем нужна реабилитация людям с рассеянным склерозом
У Натальи Зрячевой долгое время было ремиттирующее течение болезни — это когда обострения случаются один-два раза в год. Она считает, что поддерживать такое состояние ей помогли занятия спортом и то, что она каждый раз во время обострений «вытаскивала себя за волосы» и не давала себе унывать, занималась йогой и домашними делами.
«С рассеянным склерозом человек живет всю жизнь. Реабилитация необходима для того, чтобы после обострений развивать связи головного мозга у пациента — этого можно достичь с помощью постоянной физической терапии. Нужно постоянно тренировать силу, равновесие, координацию, память для формирования большего количества связей в мозге, потому что рассеянный склероз их разрывает», — говорит Брылев.
Он подчеркивает, что в России получить реабилитацию чаще могут только люди, которые попали в больницу в остром состоянии: «Реабилитация сейчас у нас нацелена только на острые случаи, и в основном она стационарная. Но это возможно не во всех стационарах, поскольку не во всех больницах есть соответствующее отделение. Но тем не менее в острых состояниях у людей есть шанс получить необходимую реабилитацию. А для хронических болезней, какой является рассеянный склероз, у нас реабилитация устроена хуже».
В Германии физическая реабилитация входит в обязательный пакет страхования, человеку с рассеянным склерозом предоставляется три курса терапии по десять сеансов. Если терапевт посчитает необходимым, то назначит дополнительные процедуры. Наталья Рунге отмечает, что пациенты именно с рассеянным склерозом ходят на терапию годами.
«Когда человек к нам приходит, мы делаем полное обследование, смотрим, как он двигается, проверяем силу мышц и выносливость, узнаем анамнез. Пока не стало хуже, нам нужно сохранить то, что есть, и усилить, улучшить это. Много физической силовой нагрузки. Люди могут получать и массаж, и мануальную терапию для улучшения суставов. Много тренировок на выносливость: ходьба, велосипед. Мы делаем с ними то, что они не могут делать сами, но они должны еще выполнять дома упражнения, которые мы показываем», — говорит Рунге. Она отмечает недостаток квалифицированных специалистов в России в области реабилитации.
Терапевт считает, что причина этого — низкий уровень образования в медицинских университетах и колледжах. Студенты, по мнению Натальи, чаще «пишут общие комплексы упражнений» вместо изучения различных техник и подходов в реабилитации. Благотворительный фонд «Весна» предоставляет бесплатный онлайн-курс по физической реабилитации при рассеянном склерозе для специалистов, которые хотят освоить современные методы терапии.