Умерла героиня текста «Таких дел» Дарья Семенова. У девушки был муковисцидоз, она долгое время не получала необходимых лекарств. Об этом ТД рассказала председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Москвы «На одном дыхании» Ирина Дмитриева.
По словам Дмитриевой, девушка «всю свою жизнь была плохо обеспечена лекарствами». Общественница рассказала, что Дарья жила в Ковровском районе Владимирской области, но не получала от региона необходимых антибактериальных препаратов, а также не знала, как получить ингаляционные антибиотики, которые входят в основную терапию для больных муковисцидозом, — девушке их не выписывали местные врачи.
«Инфекция буйствовала в легких, а лечилась она довольно слабо, потому что не было лекарств, — отметила Дмитриева. — Как и у многих региональных пациентов, у нее не было специалистов, которые грамотно и профессионально оказывали бы ей помощь». Эксперт уточнила, что из-за этих проблем Дарья получила «серьезное разрушение легких в очень раннем возрасте».
По словам Дмитриевой, пациентке была также недоступна таргетная терапия. В России зарегистрирован только один препарат из этой группы — «Оркамби», при этом одна упаковка на 28 дней стоит 1,9 миллиона рублей.
Дмитриева добавила, что у Дарьи была очень маленькая масса тела, а это влияет на мышечную активность и, как следствие, на дыхание. Девушке удалось набрать вес только после того, как она поставила гастростому.
«Такие дела» писали, что Дарья с января 2019 года стояла в очереди на пересадку легких. При этом девушка жила в Москве. В ноябре 2019 года девушка вышла на одиночный пикет к зданию Минздрава России с плакатом «Хочу жить!» и воздушными шарами.
«На тот момент Даша была на кислородном аппарате и встала прямо с ним в мороз к зданию Минздрава, рискуя собственным здоровьем. Она хотела выразить протест этой всей ситуации, связанной с тем, что из России выходят качественные препараты, а вместо них приходят непроверенные аналоги», — сказала Дмитриева.
В марте 2020 года мужу Дарьи отказали в льготных лекарствах в Ковровской районной больнице по нотариальной доверенности. Решение мотивировали переездом девушки.
Директор фонда «Кислород» Майя Сонина написала в своем фейсбуке, что в Москве девушка не получала ингаляционные антибиотики, «без которых лечение муковисцидоза вообще немыслимо, без которых организм изнашивается, и это необратимо».
Сонина уточнила, что Дарья умерла от пневмоторакса на фоне заболевания коронавирусом. «Но ее жизнь сократила недостаточность в лечении на протяжение всей ее жизни», — сказала Сонина. Она согласна с тем, что таргетная терапия «улучшила бы функцию легких» девушки и позволила бы ей «жить обычной жизнью, а не пытаться выжить в предлагаемых обстоятельствах», в «бесконечной борьбе <…> с чиновниками и со страной за свою жизнь».